Appel à Manifestation d'Intérêt - Catalogue du SNDS
Contexte de l’appel à manifestation d’intérêt
Le Health Data Hub (HDH) a pour mission de faciliter et sécuriser l’accès aux données de santé, dans un cadre respectueux du droit des patients et avec une transparence envers la société civile. Parmi ses initiatives structurantes, le Catalogue du SNDS représente une avancée majeure pour l’écosystème de la recherche en santé.
Le Catalogue du SNDS rassemble des copies de bases de données d’intérêt pour la recherche, qui peuvent être appariées à la base principale du SNDS, lorsque cela est possible. Il permet ainsi aux porteurs de projets d’accéder à des données structurées et documentées, tout en bénéficiant d’un cadre d’accès simplifié et harmonisé. Ce dispositif a été construit de manière itérative avec les acteurs producteurs de données et constitue aujourd’hui un levier clé pour le développement de projets innovants en santé publique, épidémiologie et intelligence artificielle appliquée à la santé.
Lancé après plusieurs années de travail et de concertation, le Catalogue du SNDS s’inscrit désormais dans un cadre réglementaire stabilisé, avec une première liste de 22 bases de données inscrites par arrêté ministériel et sélectionnées selon leur pertinence scientifique, leur qualité et leur potentiel d’impact sur le système de santé.
Afin de concrétiser et de valoriser l’apport du Catalogue du SNDS, le Health Data Hub lance un appel à manifestation d’intérêt (AMI) pour soutenir des projets pilotes réutilisant ces bases de données. Cet appel vise à démontrer l’intérêt scientifique et sociétal du partage de données de santé, en facilitant l’émergence de cas d’usage concrets.
Les objectifs de l’AMI
- Accélérer l’utilisation des bases du Catalogue du SNDS en soutenant une première vague de projets lauréats, qui serviront de démonstrateurs.
- Évaluer les bénéfices du dispositif en matière d’accès simplifié aux données et de gain de temps pour les porteurs de projets.
- Identifier les évolutions nécessaires pour améliorer l’offre de service du Catalogue, en tenant compte des retours d’expérience des projets financés.
- Favoriser la mutualisation et la valorisation des données de santé en mettant en lumière des études ayant un impact direct sur la santé publique, la recherche clinique ou la régulation des produits de santé.
Répondre à l’AMI
Cet AMI est une belle opportunité pour les porteurs de projets d'accéder à un catalogue de données de santé de premier plan, dans un environnement sécurisé et à la pointe de la technologie. Les lauréats auront non seulement l'opportunité de bénéficier d'une plateforme technologique avancée pour stocker, analyser et rapprocher les données, mais aussi d'un soutien financier d’environ 100 000 € pour chaque projet, avec un accompagnement personnalisé durant toute la durée de l'étude (24 mois).
En participant, vous pourrez ainsi :
- Accéder à des données appariées à la base principale du SNDS pour faire émerger des découvertes scientifiques de grande ampleur.
- Bénéficier d’une plateforme sécurisée de haut niveau pour vos analyses de données.
- Recevoir un financement et un accompagnement pour la mise en œuvre de votre projet de recherche.
Cet appel à manifestation d’intérêt est ouvert à tous les chercheurs et acteurs du secteur de la santé qui souhaitent utiliser ces données dans un but d’intérêt général. Nous encourageons particulièrement les projets qui ont un impact direct sur l'amélioration des pratiques de santé, la prévention ou encore l’innovation dans le domaine médical.
Comment répondre ?
Les porteurs de projets intéressés peuvent - dans les conditions décrites ci-dessous - soumettre leur proposition via la plateforme dédiée sur Démarche Simplifiée. Un comité d'experts sélectionnera les projets en fonction de leur pertinence scientifique, de leur impact potentiel, et de la faisabilité de leur réalisation dans le cadre de cet AMI.
Rejoignez-nous et faites partie des projets pionniers qui façonneront l’avenir de la recherche en santé en France grâce aux données du Catalogue du SNDS.
Les 17 bases de données mises à disposition dans le cadre de l’AMI Catalogue
La description des bases de données est disponible dans le répertoire national des bases de données.
- Base APSoReN - CHU de Toulouse
La base de données APSoReN est issue des données hospitalières de 23 000 patients pris en charge au CHU de Toulouse pour traumatisme crânien.
- Base ARAC - Malakoff Humanis
La base ARAC, (Base d’Analyse des Restes à Charge) est une base de données administratives des restes à charge de 1,4 millions d’individus affiliés à une couverture complémentaire de Malakoff Humanis entre 2016 et 2019, toujours clients à date, ainsi que leurs ayants droits sur la même période et qui n’ont pas exercé leur droit de retrait.
- Base ATUc CBPC - Roche
La base relative à l’Autorisation Temporaire d’Utilisation de cohorte pour le traitement des cancers bronchiques à petites cellules (ATUc CBPC) du laboratoire ROCHE SAS rassemble les données de plus de 1400 patients ayant bénéficié de l’Autorisation Temporaire d’Utilisation de cohorte en France de l’anticorps monoclonal atezolizumab pour le traitement des cancers bronchiques à petites cellules, autorisation délivrée par l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) en avril 2019. Le partage de cette base permettra d’explorer l’intérêt plus général du croisement entre les données d’ATU ou désormais accès précoces avec des données de la base principale.
- BNDMR - AP-HP
La Banque Nationale des Maladies Rares (BNDMR) est un entrepôt de données de santé national rassemblant les données de plus d’1 million de patients atteints de 4800 différentes maladies rares et suivis dans les centres experts français. Cette base est issue d’un projet prioritaire du Plan National Maladies Rares 2, financé par le ministère de la Santé. L’AP-HP a été missionnée par la Direction Générale de l’Offre de Soins pour assurer la maîtrise d’œuvre de la BNDMR.
- Base DEEPSARC - Centre Léon Bérard
La base de données DeepSarc hébergée au Centre de Lutte Contre le Cancer (CLCC) Léon Bérard, est issue du réseau de référence Sarcomes Netsarc+. Elle réunit les données de 25 000 patients atteints de sarcome, diagnostiqués entre 2010 et 2017.
- Base e-SIS - Centre Régional de Coordination du Dépistage des Cancers – Occitanie
La base de données de dépistage du cancer du sein e-SIS du Centre Régional de Coordination des Dépistages des Cancers en Occitanie (CRCDC-OC) rassemble les données cliniques et mammographies de 150 000 femmes ayant participé au dépistage organisé du cancer du sein du Gard et de la Lozère entre 2004 et 2019.
- Base ESME CSM - Unicancer
La base de données du programme Épidémio-Stratégie Médico-Économique relative au Cancer du Sein Métastatique d’Unicancer (ESME CSM), gérée par Unicancer, est un entrepôt de données structurées issues des dossiers médicaux de patientes atteintes d'un cancer du sein métastatique prises en charge dans les 18 Centres de lutte contre le cancer (CLCC), soit les données de plus de 26 000 patientes depuis 2008.
- Cohorte INTEGRA - CHU de Lille
La base de donnée INTEGRA (Signature du profil de risque de la mortalité dans une cohorte hospitalière des patients présentant des maladies métaboliques) est une cohorte hospitalière permettant d’identifier les déterminants clinico-biologiques prédictifs de la mortalité à 10 ans toutes causes confondues dans une population cible de 600 patients présentant des pathologies associées à une pathologie métabolique à l’inclusion, au sein d’une sous population hospitalière du CHU de Lille.
- Base ISIS - Institut de Cancérologie de l’Ouest
La base de données ISIS étudie l’infertilité secondaire aux traitements du cancer du sein. Les données cliniques collectées permettent d’évaluer le risque d’infertilité après cancer du sein de stade 1 à 3 chez 12 000 patientes âgées de 18 à 41 ans et suivies dans 4 CLCC entre 2000 et 2022.
- Base MEMENTO - CHU de Bordeaux
La base relative à la cohorte de patients atteints de la maladie d’Alzheimer (MEMENTO) du Centre Hospitalier Universitaire de Bordeaux rassemble les données de 2300 individus ayant été suivis dans des centres de mémoire de ressources et de recherche français entre 2011 et 2019 afin de mieux connaître l’histoire naturelle de la maladie d’Alzheimer.
- Base OSCOUR - Santé Publique France
La base de résumés des passages individuels aux urgences (OSCOUR) est un réseau de surveillance national basé sur la transmission obligatoire des données du résumé de passage aux urgences à Santé Publique France. Plus de 130 millions de passages aux urgences sont ainsi répertoriés depuis 2010.
- Base P4DP - Collège National des Généralistes Enseignants
La base P4DP (Platform for Data in Primary Care) est un entrepôt national de données de médecine de ville constitué à partir de la patientèle des médecins généralistes participant au projet P4DP, dont la volumétrie est estimée à 4,9 millions de patients d'ici 3 ans avec la participation de 2 000 médecins.
- Base Precision Predict - Institut Curie
La base de données cliniques Precision Predict, soutenue par l’Institut Curie rassemble les données de 550 patients atteints d’un adénocarcinome pulmonaire pris en charge dans un des 9 centres de lutte contre le cancer entre 2010 et 2023.
- Base REALIGIST - Institut Curie
La base de données cliniques et radiologiques rassemble les données de 2500 patients diagnostiqués pour tumeurs stromales gastro-intestinales (GIST) à tout stade entre 2010 et 2020, et pris en charge dans 7 Centre de Lutte Contre le Cancer.
- Base SEDAAR - Hôpital Fondation Rothschild
La base de données d’imagerie (fond d’oeil) et de données cliniques issues du projet SEDAAR (Screening for Eye Disease using Automated Analysis of Retinal photography) rassemble les données de 20 000 patients du service de consultation d’ophtalmologie de l’Hôpital Fondation Alphonse de Rothschild ayant été suivis entre 2010 et 2021.
- Base TARPON - CHU de Bordeaux
La base TARPON (Traitement Automatique des Résumés de Passages aux Urgences pour un Observatoire National) réunit les données cliniques et administratives de 200 000 patients fréquentant le service des urgences adultes de l’hôpital Pellegrin du CHU de Bordeaux avec ou sans hospitalisation entre 2013 et 2020.
- Base UroCCR - CHU de Bordeaux
UroCCR est un entrepôt de données de santé multicentrique intégrant des données cliniques, biologiques, de recherche et de qualité de vie, avec une collection virtuelle d’échantillons biologiques sur le cancer du rein. Il intègre les données de 17 200 patients depuis 2012.
Critères d’éligibilité
Le projet doit être conforme aux critères d’éligibilité suivants :
Dossier
- Formation d’un dossier de candidature complet et conforme au format imposé . En particulier, tous les paragraphes, tableaux et onglets devront être renseignés, et les marges et tailles des polices respectées.
- Soumission du dossier, dans les délais, sous forme électronique sur le site démarches-simplifiées.fr
Projet
- Projet utilisant les données d’au moins l’une des bases sélectionnée pour l’AMI, appariée ou non à la base principale du SNDS ;
- Présentation d’une demande avec un budget d'environ 100 000 euros. Les travaux associés à la demande d’aide ne doivent pas avoir commencé avant l’annonce des lauréats ;
- Proposition d’une assiette éligible de travaux qui ne fait pas ou n’a pas fait l’objet de financements publics hors du cadre du présent appel à manifestation d’intérêt : par l’État, les collectivités territoriales, l’Union européenne ou leurs agences ;
- Déroulement sur une durée ne dépassant pas 24 mois à compter de la date de la signature de la convention de collaboration ;
- Formulation d’une demande d’accompagnement par le Health Data Hub cohérente avec les accompagnements proposés ;
- Prévoir le partage en open source de programmes et de documentations ayant un potentiel de réutilisation. En contribuant à ce partage, les acteurs participent à la mutualisation des efforts dans le développement d’outils fiables d’analyse des données de santé, au bénéfice de tous. Le partage se fait via des licences permissives.
Porteur(s) du projet
- Le porteur doit être une personne morale enregistrée en France ;
- Les porteurs de projet devront être à jour de leurs obligations fiscales et sociales.
Les projets ne respectant pas l’un des critères d’éligibilité sont écartés du processus de sélection, sans recours possible.
Critères de sélection prioritaires
La sélection des projets s’appuiera prioritairement sur les critères suivants :
- Bénéfices attendus
- Justification de l’intérêt du projet et de son livrable (motivation de la recherche, mise en exergue de l’enjeu social et/ou sanitaire et/ou environnemental sous-jacent, bénéfices médico/économiques prévisionnels explicites)
- Pertinence du projet vis-à-vis de la thématique sélectionnée.
- Problématique claire : définition de la pathologie, population ciblée.
- Caractère innovant du projet : Positionnement et valeur ajoutée par rapport à l’état de l’art.
- Faisabilité et réalisme technique du projet
- Vision cible claire et jalonnée
- Description détaillée de l’approche algorithmique et méthodologique
- Réalisme du budget et adéquation avec les jalons
- Principaux postes de dépenses clairement détaillés
- Maîtrise des risques associés au projet et mitigations associées
- Capacité du(des) porteur(s) du projet à porter le projet et maturité du projet
- Expérience et implication de l’équipe projet
- Adéquation de l’équipe avec l’ambition du projet
- La présence de premiers résultats déjà disponibles attestant de la crédibilité du projet est un plus
- Compréhension et avancement dans les démarches réglementaires
- Openscience
- Caractère réutilisable des éléments proposés en partage en open source avec licence permissive
- Dimensionnement et pertinence de l’accompagnement demandé
Processus de sélection des lauréats
Cet appel à manifestation d'intérêt est opéré par le Health Data Hub. A la suite de la clôture de l’appel à manifestation d'intérêt le 4 mai 2025, un pré-filtre des projets est opéré sur la base des critères d’éligibilité définis précédemment.
Dans le cas où le nombre de projets éligibles serait supérieur à 10, un comité de présélection sera constitué et assurera une présélection sur la base des critères de sélection définis précédemment en vue du passage possible en audition des projets les plus prometteurs.
Les porteurs des projets ainsi présélectionnés pourront être auditionnés par un jury. Le cas échéant, l’audition se tiendra au mois de juin 2025, dans les locaux du Health Data Hub, 9 rue Georges Pitard 75015 Paris ou en visioconférence. Les modalités plus précises seront indiquées ultérieurement aux candidats présélectionnés.
A l’issue des auditions, le jury établit la liste des projets susceptibles d’être retenus sous forme de classement et en explicitant les éventuelles réserves. Dans ce cas, cette liste sera soumise à la direction du Health Data Hub pour décision finale notamment au regard des demandes d’accompagnement financier.
Le calendrier des étapes de sélection
- Lancement de l’AMI : 10 mars 2025
- Evénement de présentation de l’AMI : 10 avril 2025
- Webinaire de présentation des dossiers de candidature : 16 avril à 12h
- Date limite de dépôt des candidatures : 04 mai 2025 à 23h59 (heure de Paris)
- Audition des candidats pré-sélectionnés : juin 2025
- Annonce des lauréats : juillet 2025
Budget et accompagnement
Les projets sélectionnés bénéficieront :
- D’un accès facilité aux bases du Catalogue du SNDS, avec un accompagnement sur les aspects réglementaires et techniques.
- D’une infrastructure sécurisée sur la plateforme du Health Data Hub pour mener leurs analyses.
- D’un soutien financier, d’environ 100 000 € par projet pour une durée de 24 mois.
Cet appel est ouvert à tout acteur ayant un projet scientifique ou d’intérêt public s’appuyant sur une ou plusieurs bases du Catalogue du SNDS.