Citoyen

La seconde vie des données de santé

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Droits citoyens

Quand vous allez chez le médecin, à l’hôpital ou à la pharmacie, des informations sont enregistrées : par exemple votre âge, votre poids, votre taille, les maladies que vous avez eues, les médicaments que vous prenez. Ce sont des données de santé.

 

Ces données, après avoir été utilisées pour vous soigner, peuvent être utiles pour la recherche. On parle alors de seconde vie des données de santé. Le Health Data Hub a pour mission de faciliter le partage de ces données et d’accompagner les chercheurs ou tout organisme à accéder à des données pertinentes pour leurs projets d’études et de recherche d’intérêt public.

 

Le Health Data Hub a également pour mission de créer du dialogue autour des données de santé et de sensibiliser les citoyens au partage et à l’utilisation de ces données pour la recherche afin qu’ils soient correctement informés et puissent plus facilement exercer leurs droits s’ils le souhaitent.

Académie citoyenne des données de santé

Vous souhaitez en apprendre plus sur le partage des données 
de santé ?
Nous vous proposons de composer votre parcours pédagogique à votre rythme avec notre académie citoyenne.

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Elle regroupe des ressources réalisées avec nos partenaires et adaptées à tous les niveaux de connaissance : infographies visuelles, bande dessinée, capsules vidéos, témoignages ou encore sessions de formation de 30 minutes sur les données de santé.

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Vous y retrouverez des réponses simples aux questions qui nous sont adressées fréquemment :

  • Qu’est ce que ça veut dire le partage des données de santé ?
  • Où sont vraiment mes données de santé et mon identité est-elle partagée avec ?
  • Comment les chercheurs accèdent-ils de manière sécurisée à ces données ?
  • Quels types de données sont utilisés pour quels projets ?

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Protéger les données de santé des c…

Nous nous engageons à fournir des garanties pour protéger les données des citoyens