Académie citoyenne des données de santé
Comprendre le partage des données de santé des citoyens.
L’Académie citoyenne des données de santé centralise, en un point d’entrée unique, des ressources fiables et pédagogiques pour comprendre le partage et la « seconde vie » des données de santé (formations citoyennes, vidéos, BD, infographies, quiz). Co-construite avec France Assos Santé, elle vise à sensibiliser et outiller le grand public et les associations et s’enrichira au fil des besoins.
Qu'est-ce que le partage des données de santé ?
Découvrez en bande-dessinée comment vos données de santé peuvent vous sauver la vie et sauver celle des autres
Poursuivez la lecture avec une bande dessinée qui présente 4 grandes questions citoyennes sur le partage des données de santé et leurs réponses illustrées.
Ces illustrations ont été réalisées dans le cadre du GT « Adhésion patients et citoyens » du CSF Industrie et technologies de santé (2023-2026) en co-construction avec des assocations de patients. Ces ressources sont mises en libre accès, sous différent format, pour que chacun puisse les diffuser. Télécharger la BD.
2 questions pour aller plus loin sur le partage des données de santé
Quand je vais chez le médecin, où sont mes données de santé ?
Quand mes données sont partagées, mon identité l’est-elle aussi ?
Parcourez nos autres ressources !
Mieux comprendre la seconde vie des données de santé grâce à nos formations citoyennes
Le Health Data Hub et ses partenaires ont conçu une vingtaine de modules de formations citoyennes, chacun durant 30 minutes, pour approfondir des notions clés liées à la seconde vie des données de santé.
Afin de vous guider à travers les thématiques disponibles (Système National des Données de Santé - SNDS, Entrepôts de Données de Santé - EDS, intelligence artificielle, données santé-environnement, données génomiques, etc.) et de vous aider à identifier les modules correspondant le mieux à vos centres d'intérêt, l'Académie citoyenne des données de santé vous propose un bref quiz de 4 questions.
À l’issue du quiz, nous vous recommanderons les 3 modules les plus adaptés à vos besoins.
Lancer le quiz
Ces modules explorent diverses thématiques. Le panorama suivant présente les principaux sujets abordés dans les formations citoyennes, afin de vous aider à comprendre ce que chacune propose et à choisir celles qui correspondent le mieux à vos besoins.
Accédez directement à l’ensemble de nos formations citoyennes et à nos différents programmes :
Pour découvrir tous les programmes des formations citoyennes : Les programmes des formations citoyennes | Health Data Hub
Partage des données pour la recherche : qu'en pensent les associations et les citoyens ?
À travers ses actions menées auprès des citoyens et des associations, le Health Data Hub promeut une démarche participative afin que le partage des données de santé reflète pleinement les valeurs de la société. Découvrez ici quelques témoignages issus de nos projets de dialogue et de débat citoyens.