APSOREN - Amélioration du Parcours de Soins du patient traumatisé crânien par le développement d’un modèle d’intelligence artificielle en Réseau de Neurones appliqué à des jeux de données massives
Identification de la base
Référence catalogue du SNDS
Responsable scientifique
Valorisation scientifique
Référence à utiliser pour la citation de la base dans les publications scientifiques
Pas de DOI (digital object identifier) à date
Règles de signature du Responsable de Données pour un article scientifique utilisant les données
En cas de collaboration scientifique l’International Committee of Medical Journal Editors recommande que la règle générale pour être signataire d’une publication suive quatre critères cumulatifs stricts :
- contribution substantielle dans la conception ou le design de l’étude ; ou l’acquisition, l’analyse, ou l’interprétation des données de l’étude ;
- écriture du travail ou relecture du travail de manière approfondie pour ses conclusions et interprétations ;
- approbation finale de la version soumise pour publication ;
- acceptation d’être responsable de tous les aspects du travail en s’étant assuré que toutes les questions relatives à la véracité et l’intégrité de toutes les parties du travail ont été investiguées et résolues.
En l’absence de collaboration scientifique entre le responsable des données et un porteur de projet, les règles de signatures sont les suivantes : Information non disponible à ce jour.
Caractéristiques des données
Objectif initial de la base
L’objectif principal est de décrire et modéliser les parcours de soins des patients Traumatisés Crânien (TC) par le développement d’un algorithme de traitement des données sémantiques, en complément de données structurées, issues du Dossier Patient Informatisé, couplées aux données du SNDS.
Les objectifs secondaires sont les suivants :
(1) Analyser les coûts de prise en charge, du point de vue de la collectivité, des patients atteints de TC, et comparer les coûts des parcours de soins en fonction des facteurs de risque de mauvaise prise en soins des patients ;
(2) Analyser l’impact des déterminants socio-économiques sur le parcours de soins et sur les coûts de prise en charge.
Domaine médical
Population d'intérêt
Patients pris en charge entre 2014 et 2018 pour un traumatisme crânien et ses conséquences.
Effectif cible
23 468 patients
Géographie
Occitanie Ouest
Le niveau géographique le plus précis sur les participants est le département.
Profondeur historique
De 2012 à 2020
Mise à jour
La collecte des données est terminée, les données ne sont pas actualisées après 2020.
Catégories des données
Nature des données
Les données de la base APSOREN sont de 2 types :
- données cliniques
- données administratives
Appariement avec le NIR
Le NIR (Numéro d’Inscription au Répertoire, ou encore numéro de sécurité sociale) peut être utilisé pour apparier deux bases de données entre elles.
L’appariement des données de la base APSOREN avec les données de la base principale du SNDS est réalisé de façon directe grâce à l’utilisation du NIR (numéro d’inscription au répertoire).
Documentation de la base
Publications
Qualité
Le personnel soignant et administratif complète les données des patients dans les systèmes d’information (Orbis, Pastel, PMSI, URQUAL)
Délégué à la protection des données (DPD)
Délégué à la protection des données du CHU de Toulouse
Hôtel Dieu
2 rue Viguerie - TSA 80035
3059 TOULOUSE Cedex 9
DPO@chu-toulouse.fr
Réglementaire
Encadrement réglementaire de la base
Autorisation CNIL : Décision DR-2023-029 autorisant le CENTRE HOSPITALIER UNIVERSITAIRE DE TOULOUSE à mettre en œuvre la modification d’un traitement de données ayant pour finalité une étude portant sur l’amélioration du parcours de soins du patient traumatisé crânien par le développement d’un modèle d’intelligence artificielle en réseau de neurones appliqué à des jeux de données massives, nécessitant un accès aux données du Système national d’information inter-régimes de l’Assurance maladie (SNIIRAM), du Programme de médicalisation des systèmes d'information (PMSI)et du Centre d'épidémiologie sur les causes médicales de décès (CépiDc), composantes du système national des données de santé (SNDS), pour les années 2012 à 2020, intitulée « APSOREN ». (Demande d’autorisation n° 921415v1)
Durée de conservation des données
La durée de conservation des données dans le cadre du projet pilote est de 3 ans.
La durée de conservation des données de la base APSOREN dans le cadre du catalogue du SNDS est alignée à celle des données du SNDS, c'est-à-dire une durée de 19 ans en plus de l’année en cours.
Modalités d’information des personnes concernées
Information individuelle :
- Demande de dérogation à l’information individuelle. Puisque l’information individuelle exhaustive n’est pas possible, les mesures suivantes ont été prises pour assurer la protection des droits et libertés des patients :
- 16% des patients ont été contactés par e-mail dans le but d’information (patients dont l’adresse mail est renseignée dans le dossier administratif).
- Les patients toujours suivis au Centre hospitalier universitaire (CHU) de Toulouse (dans le service de Médecine Physique et Réadaptation) dans le cadre de leur traumatisme crânien ont reçu une information individuelle lors de leur visite de suivi.
Information collective :
- Affichage dans des lieux de passage habituels des patients via des affiches d’information systématiquement placardées dans les salles d’attente des services du CHUT concernés mais aussi dans les lieux habituels de prise en charge régionaux et dans les associations de patients de la région ;
- Information par voie de presse afin de compléter ces moyens de diffusion, via les quotidiens de presse régionaux (‘Actu Toulouse’, ‘20 minutes’, ‘La dépêche’)
Information sur le site internet régional dédié au TC : https://tc-occitanie.fr/ et les sites internet des structures habituelles de prise en charge du TC (médicales, médico-sociales, sanitaires, associatives) afin de fournir une information à grande échelle sur l’étude et inviter les personnes concernées à se manifester.
Exercer ses droits
Pour exercer ses droits, vous pouvez contacter le délégué à la protection des données du CHU de Toulouse :
- par courrier à l’adresse suivante :
Délégué à la protection des données du CHU de Toulouse
Hôtel Dieu
2 rue Viguerie - TSA 80035
31 059 TOULOUSE Cedex 9
- par email : DPO@chu-toulouse.fr