Projet TEHDAS : dernière étape de concertation avant remise des recommandations
Dans la continuité des travaux menés par le Health Data Hub et ses partenaires Sciensano et la NHS Confederation, au sein du workpackage sur l’implication citoyenne de l’action conjointe TEHDAS "Vers un espace européen de données de santé", une étape de concertation a eu lieu avant la remise des recommandations à la commission européenne. Cette dernière a consisté à l'organisation, en septembre, d’une série de workshops nationaux avec les acteurs de l’écosystème, et se conclura par un workshop européen en octobre.
Des workshops nationaux sur l’implication citoyenne dans le futur espace européen des données de santé
Au total, une centaine de participants étaient présents aux workshops nationaux qui ont eu lieu mi-septembre (en France, au Royaume-Uni et en Belgique). Parmi les participants se trouvaient des experts du numérique, des professionnels de santé, des chercheurs, des associations d’usagers du système de santé, des acteurs de la société civile, etc. Ces ateliers visaient à rappeler les grands résultats issus d’une revue de littérature et de la e-consultation citoyenne, et à construire ensemble des recommandations sur l’implication citoyenne eu égard au futur espace européen des données de santé.
Concrètement, l’analyse thématique des contributions du débat en ligne des données à permis de dégager plusieurs grands thèmes qui ont servis à construire le format des workshops nationaux. Les échanges ont ainsi essentiellement portés sur la façon de construire un cadre conceptuel commun autour de l’usage secondaire des données de santé (comment construire une définition commune de la seconde vie des données ayant du sens pour les citoyens ?), sur la place des citoyens et plus largement de l’ensemble des parties prenantes dans cet espace européen des données de santé, ainsi que sur les façons "d’atteindre" les citoyens, pour qu’ils soient majoritairement informés sur l’utilisation secondaire des données de santé et de leurs droits.
Le workshop français introduit par France Assos Santé
Pour la France, le workshop animé par la direction citoyenne du HDH, a été introduit par Gérard Raymond, président de France Assos Santé, et vice-président du Health Data Hub. Ce dernier se félicite que "France Assos Santé ait pu faire partie des partenaires du projet Tehdas grâce à l’invitation du Health Data Hub, et de contribuer à faire de ce projet un réel projet participatif !". Après avoir souligné que “cette consultation a permis à nouveau de confirmer que les citoyens ne sont pas opposés à ce que leurs données vivent une seconde vie et contribuent à l’intérêt général, pour la recherche, l'innovation ou la santé publique”, Gérard Raymond a rappelé que la e-consultation constitue une précieuse source d’information pour imaginer, notamment dans le cadre de ce workshop, les priorités de travail partagées et construire un cadre de confiance pour cet Espace Européen des Données de Santé.
Un workshop européen pour conclure cette phase de concertation
La dernière étape du projet va être de réunir l’ensemble des pré-recommandations issus de ces workshops nationaux, de les commenter, de les discuter et enfin de rédiger concrètement les recommandations qui seront transmises à la commission européenne en janvier 2023. Pour cela, un dernier Workshop Européen, co-organisé par les trois partenaires, se déroulera le 11 octobre prochain à Bruxelles et clôturera le workpackage sur l’implication citoyenne de l’action conjointe TEHDAS.