Référencer une base dans le Répertoire national des bases de données de santé

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Le Répertoire national des bases de données de santé recense l’ensemble des bases de données de santé autorisées par la CNIL et relevant du règlement européen. Chaque base de données de santé y est décrite à travers une fiche descriptive permettant aux porteurs de projets de comprendre leur contenu, leur finalité et leur cadre réglementaire.

 

Pourquoi référencer votre base dans le Répertoire national ?

Le référencement de votre base dans le Répertoire national des bases de données de santé s’inscrit dans la Stratégie nationale sur les données et l’intelligence artificielle en santé (2025–2028), et est porté par la Plateforme des données de santé. Il permet de renforcer la transparence de l’écosystème des données de santé en France en offrant aux acteurs publics, chercheurs et porteurs de projets une vue claire des bases existantes et de leurs principales caractéristiques.

Le Répertoire offre une interface unique et structurée donnant accès à un panorama des bases disponibles. Il constitue un premier niveau de recensement national, complémentaire du catalogue de métadonnées, qui fournit des informations détaillées et normalisées sur le contenu, les caractéristiques et les modalités d’accès des bases.

En y inscrivant votre base, vous augmentez sa visibilité, facilitez son identification par les porteurs de projets et valorisez vos données. Vous contribuez également à structurer collectivement le paysage des données, favorisant les collaborations scientifiques et le développement de projets de recherche, d’innovation et d’intérêt public.

 

Qui est concerné ?

Le Répertoire s’adresse aux responsables de bases de données de santé, notamment lorsque celles-ci sont autorisées par la CNIL et relèvent du cadre européen applicable aux données de santé.

En particulier, il s’inscrit dans la perspective du règlement européen relatif à l’Espace européen des données de santé, et notamment de son article 51, qui prévoit la mise en place, par les États membres, de dispositifs permettant de recenser et de rendre visibles les ensembles de données de santé disponibles pour un usage secondaire.

Cet article impose une structuration et une transparence accrue sur les bases de données de santé, afin de faciliter leur découverte et leur réutilisation dans un cadre sécurisé.

À ce titre, le référencement dans un répertoire national s’inscrit dans une dynamique qui deviendra pleinement obligatoire à horizon 2029, conformément aux exigences européennes.

 

Comment référencer votre base ?

Si votre base de données de santé entre dans ce périmètre, vous pouvez la référencer dès maintenant en complétant le formulaire dédié.

Le référencement repose sur la saisie d’informations descriptives permettant de présenter la finalité de la base, son contenu, ses modalités d’accès ainsi que son cadre réglementaire.

Accéder au formulaire de référencement 

Après soumission, les informations transmises font l’objet d’une vérification de cohérence par la Plateforme des données de santé, avant leur publication dans le Répertoire.

 

Besoin d’aide pour compléter le formulaire ?

Les équipes de la Plateforme des données de santé peuvent vous accompagner dans vos démarches de référencement et répondre à vos questions : repertoire.bases@health-data-hub.fr

 

Accéder au Répertoire national des bases de données de santé