Projet européen TEHDAS : publication des recommandations finales pour impliquer les citoyens dans le futur espace européen des données de santé
Après deux ans d’écoute citoyenne et de dialogue avec l’ensemble des acteurs concernés, le Health Data Hub, Sciensano et la NHS Confederation ont adressé 12 recommandations à la Commission européenne sur l’implication des citoyens dans le futur espace européen des données de santé dans le cadre du projet TEHDAS. Une plus grande sensibilisation des citoyens aux données de santé et à leur utilisation secondaire est particulièrement attendue.
Lancée le 1er février 2021, l’action conjointe "Vers un espace européen des données de santé" (TEHDAS) a pour but de développer le futur cadre politique, juridique et technique pour le partage et l'utilisation secondaire des données de santé dans le futur Espace européen des données de santé (EHDS). L’un des groupes de travail, dans lequel le Health Data Hub était pilote, aux côtés de Sciensano et de la NHS Confederation, avec la participation de France Assos Santé, avait pour objectifs d’appréhender les perceptions des citoyens sur l'utilisation secondaire de leurs données de santé, ainsi que la manière dont ils souhaitent être impliqués dans l’EHDS.
Des recommandations après deux années d’écoute des citoyens et de l’écosystème européen
Ce groupe a remis, en mars 2023, un rapport complet sur le sujet, assorti de recommandations.
Télécharger le rapport et les recommandations ici.
Ces 12 recommandations découlent d’une longue phase d’écoute et de dialogue ayant permis de recueillir les points de vue et les contributions de l'ensemble des acteurs concernés par l’utilisation secondaire des données de santé et ses enjeux (universitaires, citoyens, experts, etc.). 6000 contributions citoyennes ont été transmises sur le site du Débat des données dans le cadre d’une e-consultation.
Des recommandations inspirées par les citoyens et pour les citoyens
Elles partent du principe que les citoyens sont à l'origine de la production de données de santé et doivent donc être à la retombée des bénéfices de la ré-utilisation de ces données pour l'intérêt général, notamment grâce à la recherche. Ainsi, chaque recommandation part des priorités formulées par les citoyens puis s’appuie sur les contributions des parties prenantes pour répondre aux besoins des citoyens, dans le futur espace européen des données de santé.
L’accent de ces recommandations est notamment mis sur la nécessité de proposer aux citoyens une information pédagogique et compréhensible sur la seconde vie des données de santé afin de mettre en lumière ses avantages et permettre aux citoyens qui le souhaitent, d'être davantage impliqués dans les prises de décision. Conformément à ce qu’ont exprimé les citoyens, un cadre dynamique, éthique, sécurisé qui facilite l’utilisation secondaire des données de santé est demandé pour garantir une utilisation des données qui doit être avant tout orientée vers le bien commun.
Renforcer l’accès à une information pédagogique sur la seconde vie des données de santé
Les citoyens se sont dits majoritairement favorables à l’utilisation secondaire des données de santé à des fins d'intérêt général. Pourtant, un manque de sensibilisation aux enjeux des données de santé et de la seconde vie a également été soulevé à la fois par les citoyens et par les parties prenantes. Partant de ce constat partagé, les citoyens doivent pouvoir bénéficier d’une sensibilisation sur les concepts de base associés aux données de santé et à leur seconde vie. Pour cela, une piste mentionnée est l’utilisation d’outils dédiés aux soins primaires, tels que les dossiers médicaux des patients, pour mettre à disposition des citoyens ces informations pédagogiques sur la seconde vie des données. Il est également attendu de ce futur espace européen qu’il encourage la mise en place de communications vulgarisées sur la seconde vie données et de programmes de formations aux données de santé, accessibles à tous.
Pour en savoir plus sur les différentes étapes :
Lien vers le rapport intermédiaire issu de la e-consultation
Lien vers les résumés des workshops nationaux
Lien vers le résumé du workshop européen
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