Conférence de consensus : deux jours de dialogue sur le bénéfice des données de santé
Le sujet de l’usage des données de santé pour faire avancer la recherche est-il sensible ? Comment en faire un sujet qui peut être discuté ? Comment en parler à la société civile ? 70 citoyens venus de toute la France, les 1er et 2 avril, se sont exprimés autour de ces questions. Les citoyens ont échangé entre eux, ainsi qu’avec des experts. Le cabinet État d’Esprit spécialisé dans les démarches participatives a guidé ces échanges entre les citoyens pour permettre une libre parole et prendre en compte tous les avis exprimés.
Une journée pour poser un diagnostic
Des présentations et des échanges ont été organisés dans un premier temps afin de permettre aux citoyens de poser leurs questions et de se sensibiliser sur le sujet auprès de quatre experts : David Darmon, Directeur du département d’enseignement et de recherche en médecine générale à l’université Côte d’Azur ; Caroline Guillot, sociologue, Directrice Citoyenne du Health Data Hub ; Pr Roman Hossein Khonsari, Directeur Médical du Health Data Hub, Professeur des universités - Praticien hospitalier à l’AP-HP ; Dominique Polton, Conseillère scientifique, Haut conseil pour l'avenir de l'assurance maladie.
Une fresque des échanges et réflexions qui se sont tenus tout au long de la matinée du samedi entre citoyens et experts a été réalisée pour mettre en image leur contenu.
Une fois immergés dans le sujet, les citoyens ont dialogué entre eux pour poser un diagnostic sur les enjeux liés aux données de santé, en particulier sur les questions suivantes : comment intéresser l’opinion publique ? Comment encourager la recherche ? Comment rassurer sur le partage ? Comment parler de l'intérêt collectif ? Pour cela, ils étaient en possibilité d’échanger, s’ils le souhaitent avec des experts référents : Vincent Olivier, Expert en communication ; Raphaële Renard Penna, Radiologue, Professeur des Universités–Praticien Hospitalier (AP-HP Sorbonne Université) ; Jean-François Thébault, Vice président de la Fédération Française des Diabétiques.
Une journée de propositions et de créativité
Pendant la deuxième journée, ils ont fait preuve de créativité dans leurs propositions de communication pour parler du bénéfice des données de santé aux français. Ils ont ainsi construit des supports originaux et variés : affiches, slogans, vidéos, et même chansons ! Le tout en appelant à la responsabilité de chaque acteur de l’écosystème d’y contribuer. Le Health Data Hub et ses partenaires, s’appliqueront donc à les mettre en œuvre en 2023.
Le Health Data Hub, France Assos Santé et PariSanté Campus remercient l’ensemble des participants et intervenants ayant contribué à faire de ce week-end une belle réussite.