Lancement d’une formation pédagogique sur le Système national des données de santé historique
Envie de mieux connaître le cadre et les enjeux liés à la réutilisation des données de santé, et notamment du Système national des données de santé (SNDS) historique ? Le Health Data Hub, France Assos Santé, la Direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques (Drees), avec le soutien et la participation de l’Assurance Maladie (CNAM) et de la Commission nationale de l'informatique et des libertés (CNIL) lancent la première formation citoyenne. Les quatre premiers modules sont en accès libre et les suivants le seront prochainement.
Ces modules sont accessibles ici.
Renforcer l’information autour du Système national des données de santé
Le Système national des données de santé représente un patrimoine collectif de données de santé encore trop peu connu, et en particulier du grand public. Aussi, son usage pour faire avancer la recherche ne doit pas être réservé qu’aux seuls experts : la société civile est tout autant concernée.
Afin d’informer les citoyens sur le fonctionnement et l’utilisation du SNDS, France Assos Santé, la direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES), la Commission nationale de l'informatique et des libertés (CNIL), et la Caisse nationale d’assurance maladie (CNAM) se sont associés au Health Data Hub pour proposer une formation permettant de comprendre le SNDS, qui comprendra un total de huit modules à terme.
Participer à cette formation pédagogique sur le SNDS historique s’inscrit dans la mission d’accompagnement de la CNIL. En effet, régulateur des données personnelles au niveau national depuis 1978, la CNIL accompagne les acteurs privés et publics pour faciliter la mise en conformité de leurs traitements de données personnelles, y compris lorsqu’ils impliquent des traitements de données du SNDS. En recherche médicale/en santé, la CNIL publie des référentiels, guides ou fiches et répond aux demandes et interrogations des acteurs. Parmi ces référentiels figurent des « méthodologies de références (MR) » dédiées à la réutilisation de données du SNDS ou encore le référentiel permettant le traitement de l'échantillon du SNDS (intitulé « ESND »).
Une formation co-construite avec les citoyens et les partenaires
La formation se veut la plus accessible possible. Ainsi, c’est en partant des questionnements et attentes des citoyens que les thèmes des modules ont émergé. De nombreux ateliers, en particulier grâce à France Assos Santé, à l’ANEPF, à l’Afcros, ont été animés pour vérifier que les modules étaient suffisamment pédagogiques et compréhensibles. Des quiz permettent de tester ses connaissances. Les partenaires ont aussi fait leurs meilleurs efforts pour s’aligner sur des définitions et parler ainsi avec un seul langage.
Grâce à ce travail collectif et avec l’expertise de Sanoïa, les quatre premiers modules sont aujourd’hui disponibles :
- Les données dans le SNDS et de la démarche de recherche
- L’accès aux données du SNDS
- Ressources pour les associations
- Les chaînages de données
Ces modules sont aussi disponibles sur le site de France Assos Santé.
D’autres modules seront publiés progressivement sur notre site et sur le site de France Assos Santé.
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