L’offre de service de France Assos Santé et du Health Data Hub pour faciliter la participation des usagers dans les entrepôts de données de santé
La concertation pour faciliter l’intégration des usagers dans les entrepôts de données de santé menée depuis juillet 2022 par le Health Data Hub et France Assos Santé est terminée. Les deux partenaires ont récemment présenté leur offre de service issue de cette concertation consistant notamment en la mise à disposition d’une fiche mission, ainsi que d’une formation sur les entrepôts de données de santé.
Une formation citoyenne sur les entrepôts de données de santé
France Assos Santé et le Health Data Hub, en partenariat avec la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL) mettent à disposition, en téléchargement libre, un programme de formation pédagogique sur les entrepôts de données de santé. Il permet aux représentants d’usagers, aux patients et à tout public qui le souhaite, d’obtenir des réponses à plusieurs questions : à quoi sert un entrepôt de données de santé ? Comment il fonctionne ? Qui sont les personnes impliquées dans son fonctionnement ?
Retrouvez-les ici
Une fiche mission sur le rôle des usagers dans les entrepôts de données de santé
France Assos Santé et le Health Data Hub mettent aussi à disposition une fiche mission à destination des usagers. Cette fiche mission a été construite pendant l’année de concertation avec plus de 60 acteurs afin d'aider les usagers et les équipes des entrepôts à faciliter la participation des usagers dans les comités scientifiques et éthiques des EDS. Elle propose des notions de bases vulgarisées sur ce qu’est un entrepôt de données de santé, son cadre et sa gouvernance. Elle précise les apports des usagers dans les comités et mentionne les grandes ressources dont ils peuvent bénéficier pour pouvoir exercer leur mandat.
Retrouvez cette fiche mission ici
Des temps d’échange avec les usagers et de l’aide au recrutement pour les gestionnaires des entrepôts de données de santé
En complément France Assos Santé et le Health Data Hub proposent un accompagnement au recrutement de représentants d’usagers dans les comités scientifique et éthique des EDS. Il s’agit d’une mise en relation entre l’EDS demandeur avec les délégations régionales de France Assos Santé pour identifier les représentants volontaires, puis de les accompagner tout au long de leur mandat via notamment la formation et l’écoute.
Par ailleurs, le Health Data Hub et France Assos Santé proposent, à terme, des groupes d'échanges entre représentants d'usagers pour qu'ils puissent livrer leur expérience, s’entraider.
Enfin, des affiches de sensibilisation à la seconde vie des données ont été constituées par France Assos Santé, Health Data Hub, CHU Rouen Normandie, Datalab normandie et en libre accès, sous demande. Il serait également possible d’animer des ateliers pour en co-construire de nouvelles.