Des affiches dans les salles d’attente des établissements de soins pour sensibiliser aux données de santé : quel premier impact ?
Une collaboration entre le Health Data Hub, le CHU de Rouen Normandie, le Datalab Normandie, la Région Normandie, France Assos Santé et l'école de design DesignIr a donné lieu à une campagne de sensibilisation visant à sensibiliser et à informer les patients de l'utilisation des données à des fins de recherche. Des affiches pédagogiques, co-construites avec les citoyens normands, ont été exposées dans plusieurs salles d’attente de différents services du CHU de Rouen Normandie pendant plusieurs mois. Une évaluation exploratoire a été menée pour mesurer l’effet de cette campagne d’affichage.
Informer les citoyens et patients de l’utilisation des données pour la recherche
Les entrepôts de données de santé hospitaliers connaissent actuellement un développement rapide en France. Ils sont essentiels car ils permettent d’assurer la collecte et la structuration de l’information médicale des patients qui fréquentent un établissement de santé au sein d’une base de données unique. Les données de santé générées lors de la prise en charge des patients peuvent ensuite être réutilisées et servir aux établissements pour différentes finalité comme contribuer au pilotage des établissements de santé mais aussi faciliter l’innovation et la recherche.
Avec leur développement, ces entrepôts font face à des défis en termes, notamment, d’information patients. Il y a, en effet, l’obligation d'information des patients sur l'existence de ces entrepôts, tout en leur expliquant leurs droits relatifs à leurs propres données de santé ; mais aussi en tenant compte du fait que de nombreux patients ne sont pas conscients de l'utilisation de leurs données de santé à des fins de recherche. C’est d'ailleurs ce que montre le baromètre de connaissances sur les données de santé du Health Data Hub réalisé en 2022 : la moitié seulement des Français déclarait être au fait de leurs droits concernant leurs données personnelles, et seulement un sur cinq les connaissait en détail. De plus, 77 % des personnes interrogées estimaient être insuffisamment informées sur les projets de recherche utilisant les données de santé. Il paraît donc essentiel, dans un premier temps, de sensibiliser les patients et de susciter une prise de conscience générale quant à l'utilisation des données de santé à des fins de recherche.
Des affiches : une piste adaptée
Le CHU de Rouen Normandie dispose d’un entrepôt de données de santé, EDSaN, pour lequel a déjà été réalisé de l’information collective grâce notamment au travail des coordinateurs de cet entrepôts, du DPO et des usagers du système de santé de l’établissement. Le CHU de Rouen et le Health Data Hub, avec également la participation du Datalab Normandie, la Région Normandie, France Assos Santé se sont réunis pour mener conjointement un projet de sensibilisation afin de répondre à un besoin complémentaire de sensibilisation à la seconde vie des données, pour la recherche.
Les partenaires ont opté pour une campagne de communication via des affiches pour répondre en partie à cette problématique. À travers la création de deux affiches pédagogiques pour permettre aux patients de prendre pleinement conscience des bénéfices de l’utilisation des données pour la recherche et à terme, de mieux comprendre leurs droits relatifs aux données de santé et les exercer de façon éclairée.
Une fois les affiches exposées dans les salles d’attente du CHU de Rouen Normandie, une étude ethnographique exploratoire par observations, entretiens individuels et un court questionnaire, a été réalisée pour évaluer leur impact. L’affiche est perçue par les personnes rencontrées (médecins, patients, personnel du CHU…) comme un moyen intéressant, mais non exclusif.
Si elle n’est pas systématiquement vue par les patients, lorsqu’elle l’est, l’affiche les amène à s’interroger. Les personnes rencontrées déclarent vouloir en savoir plus : ce qui est fait de leurs données. Les témoignages des citoyens et des patients confirment que les affiches attirent l'attention et que le message transmis est clair. Il est tout de même important de fournir des informations complémentaires aux patients afin de répondre à leurs interrogations sur leurs droits, les modalités d'accès aux données, les objectifs de la recherche, et autres aspects connexes. De plus, il est nécessaire de former davantage les professionnels de santé sur ce sujet afin de sensibiliser efficacement les patients.
Cette première étape de sensibilisation en Normandie se révèle donc essentielle et suscite la curiosité des patients, qui expriment le désir d'approfondir leur compréhension de l'utilisation des données de santé dans le domaine de la recherche. De nouveaux outils sont à construire et mettre en place pour encourager cette acculturation. Des pistes sur lesquelles la direction citoyenne du Health Data Hub continue de mettre en place en y associant notamment ses groupes de dialogues.