EHDS : le forum de réflexion européen TEHDaS rend ses recommandations à la Commission européenne sur la construction de l’Espace européen des données de santé
L’action conjointe "Vers un espace européen des données de santé" (TEHDaS), pour laquelle le Health Data Hub a coordonné les contributions françaises, est arrivée à son terme le 31 juillet 2023. Ses travaux ont permis de formuler des recommandations sur ce que pourrait être l’Espace européen des données de santé (EHDS), notamment en termes de gouvernance, d'interopérabilité et d’infrastructure technique. Ils ont également permis de confirmer le soutien des citoyens à la réutilisation des données de santé. Les travaux sur l’EHDS se poursuivent avec le projet HealthData@EU pilot, coordonné par le Health Data Hub.
En deux ans et demi, TEHDaS a identifié des options et formulé des recommandations sur la mise en œuvre de l’Espace européen des données de santé dans le cadre de l’utilisation secondaire.
TEHDaS recommande de veiller à une répartition claire des rôles et responsabilités des détenteurs de données et organismes responsables de l’accès aux données de santé. En clarifiant, rationalisant et simplifiant les étapes d'accès aux données de santé dans tous les États membres de l'Union européenne, l’EHDS pourrait faciliter la réutilisation des données de santé au niveau européen.
Les normes d'interopérabilité jouent un rôle clé dans le cycle de vie des données. Les travaux de TEHDaS ont permis d’évaluer et de fournir des recommandations concernant l’interopérabilité sémantique, le transfert de données et le catalogage de données. Ces recommandations vont ainsi faciliter les travaux à venir des États membres, et permettent d’édifier des bonnes pratiques permettant le partage de données de santé à l’échelle européenne.
Aussi, une grande consultation citoyenne menée au Royaume-Uni, en Belgique et en France, avec notamment l’appui de France Assos Santé et du Health Data Hub a permis de recueillir plus de 6000 contributions. La consultation a révélé que les citoyens sont favorables à la mobilisation de leurs données de santé en faveur de la recherche. Sur la base de cette consultation et à l’issue d’ateliers de concertations nationaux et internationaux, TEHDaS a dégagé 12 recommandations sur la meilleure manière d’impliquer les citoyens dans le futur EHDS.