IA et données de santé : le HDH primé pour son action auprès des lycéens

L’Espace Éthique Ile-de-France, France Assos Santé et le HDH ont reçu le prix de la Participation 2024, pour l’organisation d’un débat lycéen avec une cinquantaine de lycéens, sur “IA et données de santé”. Une démarche portée avec la contribution de lycéens, d’enseignants encadrants, et de représentants de la Délégation au numérique en santé (DNS), la Commission Nationale Informatique et Libertés (CNIL), la Direction générale de l'offre de soins (DGOS) du ministère de la Santé et de l’Accès aux Soins, la Direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques (Drees), et du Comité national pilote d’éthique du numérique (CNPEN).

L’espace éthique Ile de France, France Assos Santé et le HDH sont récompensés par “Les Prix de la participation 2024”, co-organisés par Décider Ensemble et la Gazette des Communes, en partenariat avec la Banque des Territoires et la Commission nationale du débat public (CNDP). Ce prix distingue les démarches participatives les plus inspirantes, tous secteurs confondus. 

En 2023, le HDH avait été lauréat pour sa conférence de consensus sur les données de santé. Pour cette édition 2024, cette récompense est celle du débat lycéen sur “IA et données de santé”. Stéphanie Combes (directrice du HDH), Gérard Raymond (président de France Assos Santé) et Nicolas Castoldi (directeur de l’Espace Éthique Ile-de-France) ont présenté la démarche commune portée par les structures qu’ils représentent, lors de la cérémonie de remise des prix organisée au Sénat le 22 novembre dernier. Un prix qu’ils ont rappelé être avant tout celui des élèves des lycées Pierre-Gilles de Gennes, Henri IV, Jeanne D’Albret, Jehan de Chelles ayant participé, mais aussi de tous ceux ayant accompagné ce projet.

Les bénéfices d’une démarche de dialogue sur la seconde vie des données 

Les partenaires ont fait le choix de prendre le temps de ce débat, en l’organisant autour de plusieurs sessions. Après la rédaction et la mise en ligne d’une charte méthodologique, et la remise d’un dossier documentaire à destination des élèves, quatre sessions ont eu lieu, sous forme d’ateliers et de plénières. Une restitution a aussi été réalisée au Comité économique sociale et environnemental, en présence de Thierry Beaudet, président du CESE et Thierry Cadart, président de la commission temporaire sur l’IA du CESE. 

Pour les cinquante élèves participants, ce débat a été une opportunité de se plonger dans la réflexion éthique autour de l'IA et des données de santé, tout en développant leur esprit critique et en se formant à la méthode du débat public et à la citoyenneté. 

“Avant ce débat, je n'étais pas très renseigné sur le sujet. Je savais plus ou moins ce qu’était l’IA et les données de santé, mais je ne savais pas jusqu’où ça allait, où allaient les données et qui les utilisait derrière. J’ai compris que c’était un enjeu qui me concernait en tant qu’individu.” (élève)

“Au début, j’étais peu à l’aise pour partager mes idées. Mais au fur et à mesure des rencontres, on a commencé à discuter ouvertement avec des élèves d’autres lycées et à échanger nos points de vue. Les autres étudiants m'ont apporté des axes de réflexion que je n'avais pas eus sur des limites de l’IA.”  (élève)

“ Cette initiative permet de montrer qu’il faut donner envie de “citoyenneté” à nos jeunes élèves parce qu’ils en ont envie et finalement ce sont eux qui doivent animer une démocratie où les enjeux ont changé. Ce sont à eux de prendre la parole.” (enseignant)

Les membres du comité de pilotage impliqués lors de ce débat ont ainsi contribué à mieux informer et sensibiliser les lycéens. En retour, ils ont pu bénéficier d’une ouverture à la société, de l’écoute des préoccupations et aspirations des lycéens, et de leur façon de construire le sujet. 

Les résultats de ce débat sont dans la continuité de ceux de la conférence de consensus, ayant réuni 70 citoyens, et du dernier baromètre de connaissance sur les données de santé du HDH. Tous convergent vers l’importance d'accroître les efforts de sensibilisation sur la seconde vie des données et de proposer des dispositifs de dialogue. 

Nos remerciements à tous les participants… 

Les enseignants qui ont encadré les lycéens : 

• Pour le lycée Pierre-Gilles de Gennes (ENCPB) : Helene Chapalain et Patricia Picard, enseignantes en IMRT  et Benoît Charuau, enseignant de philosophie
• Pour le lycée Jeanne d’Albret : Marie Couty, enseignante de SVT et Marie Waller-Giannella, professeure de philosophie
• Pour le lycée Jehan de Chelles : Cécile Laroye, proviseure adjointe et Lourdes Rayapoullé, enseignant en physique
• Pour le lycée Henri IV : Cristina Poletto-Forget, professeure de philosophie

Les experts du comité de pilotage : 

• Pauline Emo, chargée de mission à la Direction générale de l’offre de soins du Ministère de la Santé et de l’Accès aux soins (DGOS)
• Alexandra Fourcade, conseillère départementale des Hauts-de-Seine
• Claude Gissot, directeur de projet AMDAC, Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et de la statistique et membre du comité stratégique des données de santé du Ministère de la Santé et de l’Accès aux soins (Drees)
• Fabrice Gzil, codirecteur de l’Espace Éthique Ile de France et membre du Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE)
• Caroline Guillot, directrice citoyenne du Health Data Hub
• Héla Ghariani, co-responsable du numérique en santé (DNS)
• Hélène Guimiot-Bréaud, cheffe du service de la santé à la CNIL
• Claude Kirchner, membre du CCNE
• Virginie Ponelle, codirectrice de l’Espace Éthique Ile de France

Les experts formateurs mobilisés lors des premières sessions : 

• Emmanuel Bacry, directeur Scientifique du HDH
• Ben Braithwaite, chef de projets et expert des données de santé chez Sanoïa
• Jean-Yves Blay, président d'Unicancer et cancérologue au Centre Léon Bérard
• Arthur Dauphin, chargé du numérique en santé chez France Assos Santé
• Yacine Daquin, juriste santé et recherche au HDH
• Adrien Lagasse, chef de projet IA du HDH

David Perlmutter, co-fondateur et chef de l'innovation chez Implicity