Conférence de consensus : les propositions citoyennes pour parler du bénéfice des données de santé aux français

Le Health Data Hub, France Assos Santé et PariSanté Campus, grâce au soutien d'État d’esprit, publient le rapport de la conférence de consensus sur le partage des données de santé qui s’est tenue le 1er et 2 avril dernier.

Un week-end de dialogue avec 70 citoyens 

Les 1er et 2 avril derniers, 70 citoyens étaient réunis durant un week-end lors d’une conférence de consensus organisée par le Health Data Hub, France Assos Santé et PariSanté Campus pour répondre à une question : comment sensibiliser la société au partage des données de santé ? Ils ont d’abord pu échanger avec des experts des données de santé, qui ont pu leur présenter des cas concrets de bénéfices de l’utilisation des données. Les participants ont ensuite pu porter une réflexion par groupes d’abord pour faire un diagnostic de la situation, puis pour co-construire des propositions d’outils pour communiquer sur les bénéfices du partage des données de santé. 

Des citoyens favorables au partage des données de santé et en faveur d’une plus grande sensibilisation  

Les participants ont prouvé qu’ils sont capables de discuter de ce sujet complexe avec des mots simples. Aucun groupe n’a été réfractaire au fait de déployer une stratégie de sensibilisation. Au contraire, tous les participants ont opté pour des stratégies qui visaient l’ensemble de la population, illustrant le fait que, pour eux, il s’agit d’un sujet de société majeur qui doit être porté à la connaissance de tous. Les participants en appellent notamment à plus d’informations, et à dédramatiser le partage des données de santé afin d’en faire un sujet comme un autre qui a sa place dans le débat public.