France Assos Santé, PariSanté Campus et le Health Data Hub proposent une conférence de consensus sur les données de santé
Le sujet de l’usage des données pour faire avancer la recherche est-il un sujet sensible ? Comment en faire un sujet qui peut-être discuté ? Comment en parler auprès de la société civile ? La parole est donnée à 70 citoyens venus de toute la France pour s’exprimer autour de ces questions que leur posent France Assos Santé, PariSanté Campus et le Health Data Hub. Pendant un week-end complet les citoyens échangeront entre eux, et pourront ponctuellement poser leurs questions à des experts. Le cabinet État d’Esprit, spécialisé dans les démarches participatives, guidera ces échanges qui se tiendront entre les citoyens, pour permettre la libre parole et prendre en compte l’ensemble des avis qui auront été exprimés.
Une conférence de consensus pour renforcer le dialogue
Le sujet de l’usage des données de santé pour faire avancer la recherche n’est pas réservé qu’aux experts qui les utilisent ; il concerne tout autant les citoyens. C’est pourquoi le Health Data Hub a mis en place, depuis sa création, une démarche de participation citoyenne. Ainsi, des représentants du monde associatif et des citoyens répondent régulièrement à des consultations, et participent à des concertations. Ils sont impliqués dans la création d’une formation aux données, dans des campagnes de sensibilisation à la seconde vie des données, dans la mise en œuvre d’un outil pour faire valoir ses droits dans les données de santé, etc.
Renforcer les échanges et le dialogue avec la société civile est absolument essentiel, c’est pour cela que le Health Data Hub, en partenariat avec France Assos Santé et PariSanté Campus, lance une conférence de consensus. Un événement qui réunira 70 citoyens de toute la France pour échanger, rencontrer des experts, émettre un diagnostic, faire des propositions…
L’objectif n’est pas de répondre à la question d’être pour ou contre le partage des données pour la recherche. Il est demandé aux citoyens si ce sujet peut être discuté, et si oui, comment faire. L’ambition est de faire dialoguer les citoyens pour entendre leurs points de vue sur le fait de savoir dans quelles mesures le sujet est sensible, s’il existe des leviers pour apaiser les potentielles craintes, et quels seraient les messages à faire passer pour valoriser les bénéfices.
Le déroulement du week-end de dialogue entre les 70 citoyens
Des présentations et échanges seront organisés dans un premier temps afin de permettre aux citoyens de poser leurs questions et de se sensibiliser sur le sujet auprès d’experts. Une fois immergés dans le sujet, les citoyens pourront dialoguer entre eux pour trouver des réponses aux enjeux qu’ils auront eux-mêmes mis en avant. Ils pourront émettre un diagnostic. Dans un second temps, ils seront amenés à construire ensemble des réponses, à proposer des recommandations.
Cet événement n’est pas ouvert au public mais si vous souhaitez être informés des grands résultats, abonnez-vous à notre infolettre citoyenne mensuelle co-écrite avec France Assos Santé.