Entrepôts de données de santé : une fiche mission pour les représentants d’usagers à télécharger

A l’issue d’ateliers collectifs réalisés dans le cadre la concertation que mènent France Assos Santé et le Health Data Hub depuis juillet dernier sur la représentation des usagers du système de santé dans les comités qui traitent des demandes d’accès aux données de santé, une fiche mission a été co-construite pour accompagner les représentants des usagers. Elle est disponible en ligne.

Une concertation pour faciliter l’intégration des usagers dans les entrepôts de données de santé

A la suite des témoignages d’usagers et des appels à clarifier le rôle des usagers dans les comités ayant trait aux données de santé et recueillis par France Assos Santé, une concertation avec tous les acteurs a été lancée. Les premiers échanges ont rapidement resserré la demande des participants sur les comités scientifiques et éthiques des entrepôts de Données de Santé (EDS). Ainsi, deux principaux livrables sont attendus : une fiche mission (désormais disponible) et des supports pédagogiques de formation sur les entrepôts de données de santé (en cours de finalisation).

Une fiche mission construite dans le dialogue

La fiche mission visant à guider et orienter les usagers dans les comités scientifiques éthiques des EDS est le premier livrable de cette concertation. Elle a été co-construite grâce à la participation d’une soixantaine de personnes, rencontrées individuellement et lors d’ateliers.

Ces ateliers ont permis de retracer le parcours des participants au sein des comités, d’identifier les bonnes pratiques de ces comités et de recueillir des propositions concrètes à mettre dans la fiche mission. Une première version a été produite par France Assos Santé et le Health Data Hub, qui l’ont ensuite testée lors d’un troisième atelier au cours duquel les participants ont pu émettre leurs dernières remarques, permettant de finaliser et de valider son contenu. 

Que contient cette fiche ? 

Cette fiche mission contient des informations utiles de base sur ce que sont les EDS, des indications sur ce qu’on peut attendre des représentants des usagers et sur ce qu’ils apportent dans les comités scientifiques et éthiques des EDS, dont l’importance de défendre l'intérêt public et l’utilité des recherches pour les patients en apportant un regard extérieur sans chercher à devenir des experts scientifiques, informatiques ou juridiques. Y sont aussi mentionnées les ressources à mobiliser si les usagers souhaitent être accompagnés dans l’exercice de cette mission. Il s’agit entre autres : d’une formation de base obligatoire dispensée par France Assos Santé ; un parcours de formation citoyenne sur les EDS et un sur les données de santé en général ; un accompagnement personnalisé des représentants ; des rencontres lors d’ateliers collectifs pour bénéficier des retours d’expérience des représentants des usagers qui y siègent et des autres membres des comités des entrepôts. 

Cette fiche mission est disponible sur ce lien. 

Suite et fin de la concertation ?

La dernière étape consiste en la rédaction de supports de formation sur les EDS, via quelques modules. De nouveaux ateliers collectifs auront également lieu jusqu'en mai pour les tester et les consolider avant leur diffusion.

Nous remercions toutes les personnes impliquées dans cette concertation.