14/03/2023

Deux nouveaux groupes de dialogue au Health Data Hub réunissant des représentants d’associations

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Deux groupes de dialogue avec la société civile sont intégrés au HDH autour de sujets liés à la seconde vie des données. Ils réunissent, respectivement, des représentants d’usagers du système de santé et des étudiants en santé. En préfiguration sur ce début d’année 2023, ces groupes de dialogue ont pour objectif d’être rendus pérennes d’ici la fin d’année.

 

Une démarche de participation citoyenne initiée depuis la création du Health Data Hub

Le Health Data Hub repose sur un principe fondateur d’ouverture et de dialogue avec la société civile qu’il impulse dans chacun de ses projets via, notamment le concours de sa direction citoyenne qui lui est dédiée. Ainsi, des citoyens, des représentants du monde associatif participent régulièrement à des ateliers participatifs ou de  vulgarisation scientifique, ainsi qu’à des rencontres de co-design. Ils répondent à des consultations en ligne, et sont impliqués dans des concertations dont la plus récente concerne la place des usagers dans les comités des entrepôts de données de santé. Le Health Data Hub a pour ambition, en 2023, de renforcer sa démarche de participation citoyenne, notamment en animant des groupes de dialogue. 

 

Deux nouveaux groupes de dialogue au HDH 

Depuis le début de l’année, deux groupes ont ainsi, à la demande même de ces associations, été constitués : un premier groupe avec des associations d’usagers du système de santé et un second avec des associations étudiantes de santé. Chacune d’elles a exprimé le besoin que ces groupes puissent leur permettre d’exprimer leurs idées, leurs besoins et leurs questionnements à l’égard de la seconde vie des données de santé, mais aussi de mettre en commun leurs expériences, de se former grâce aux réponses du Health Data Hub et d’experts pouvant intervenir dans ces groupes, et de développer des projets en commun.

Le groupe de dialogue des associations est piloté par Jean-François Thébaut de la Fédération Française des Diabétiques et Alain Olympie de l’Afa Crohn RCH France. Une première réunion a eu lieu avec la présence de représentants de la Ligue contre le cancer, de l’Association Française des Polyarthritiques et des rhumatismes inflammatoires chroniques (AFPric), et de l’AFM Téléthon. Le groupe des étudiants en santé est quant à lui piloté par un représentant de 4 associations : l’Association nationale des étudiants en médecine de France (ANEMF), l’Association nationale des étudiants en pharmacie de France (ANEPF), la Fédération Nationale des Étudiant·e·s en Kinésithérapie (FNEK) et de la Fédération Nationale des Étudiant·e·s en Sciences Infirmières (FNESI). Des premières rencontres ont déjà eu lieu également.

 

Ces groupes de dialogue sont ouverts à tous. En préfiguration sur ce début d’année 2023, ils ont pour objectif d’être rendus pérennes d’ici la fin d’année. Le HDH vise, de par l’animation de ces groupes, à être à l’écoute des participants pour mieux comprendre leurs besoins et leurs attentes à l’égard de la seconde vie des données, pour informer, former et accompagner, voire pour ajuster en conséquence ses orientations opérationnelles.

 

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