Deux vidéos co-construites à travers le dialogue citoyen
La démarche du Health Data Hub, ainsi que ses engagements vis-à-vis des citoyens ont fait l’objet de deux vidéos co-construites avec des membres de la société civile. Cette démarche de sensibilisation est amenée à se développer sur d’autres projets fédérateurs.
Un groupe de travail “citoyen”, présidé par M. Gérard Raymond, président de France Assos Santé, a permis de réaliser deux courtes vidéos de sensibilisation. Elles mettent en avant les messages clés de la note d’engagement co-construite par le groupe de travail. Cette note d’engagement rappelle, précisément, que le Health Data Hub vise à garantir l’accès aisé et unifié, transparent et sécurisé, aux données de santé en vue de l'amélioration de la qualité des soins et de l’accompagnement du patient.
La protection des données, le respect du droit des données, la transparence et l’intérêt général sont les quatre piliers des garanties offertes aux citoyens et sur lesquels les membres du groupe de travail se sont accordés.
Les engagements du Health Data Hub en vidéo motion
Le Health Data Hub est un groupement d’intérêt public. Il permet à des porteurs de projet, par exemple des chercheurs, d’accéder à des données de santé afin d'améliorer la qualité des soins et l'accompagnement des patients. Ces données peuvent être celles de Nicolas et d’autres patients. Étant non nominatives, les chercheurs ne peuvent pas savoir que ces données concernent Nicolas. Le Health Data Hub s’engage à offrir toutes les garanties sur l’accès aux données de santé.
Voici comment : Sophie et Karim sont des chercheurs d’une université française qui travaillent pour lutter contre le cancer. Pour accéder aux données nécessaires pour leur étude, ils font une demande qui est envoyée au Comité éthique et scientifique. Ce groupe d’experts vérifie que l’étude est d’intérêt général que son seul objectif est d’améliorer la santé des patients. Il donne son avis sur la méthodologie du projet et sur sa pertinence scientifique.
La CNIL intervient ensuite. C’est une autorité indépendante chargée de vérifier le respect de la réglementation sur les données personnelles et en particulier sur le droit des personnes. Une fois leur projet validé, une équipe du Health Data Hub s’occupe de mettre à disposition de Sophie et de Karim les données nécessaires à leur étude. Ils leur proposent la plateforme technologique du Health Data Hub s’ils le souhaitent.
Nicolas, comme tout autre patient, peut avoir accès à la liste des projets sur le site internet du Health Data Hub. Lorsque l’étude sera terminée, Nicolas et les autres auront aussi accès aux publications scientifiques qui présentent les résultats des projets.
Intérêt général, protection des données, respect des droits individuels et transparence sont les 4 engagements que le Health Data Hub met en application pour Nicolas et d’autres patients.
Les informations contenues dans ces vidéos sont également disponibles sous forme d’infographie, afin de fournir une diversité de contenu apte à toucher un public large.