17/12/2021

Un débat en ligne pour sonder les citoyens européens sur les données de santé

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Pour pouvoir utiliser les données de santé dans la recherche, la santé publique et la prévention, il est indispensable d’y associer les premiers intéressés, c’est-à-dire les citoyens.

 

C’est ainsi que le HDH et ses partenaires belge et anglais lancent une grande consultation en ligne, à partir du 6 décembre 2021. Cette initiative, soutenue par la Commission Européenne dans le cadre de l’action conjointe « Vers un espace européen des données de santé » (TEHDAS), est une première qui devrait ouvrir la voie à d’autres consultations.

 

Les citoyens au cœur de la 2ème vie des données de santé

 

Comme l’a confirmé la revue de littérature que le HDH, et ses partenaires, ont mené dans le cadre de l’action conjointe « Vers en espace européen des données de santé » (TEHDAS), les citoyens sont intéressés par la 2ème vie de leurs données de santé mais souhaiteraient en savoir plus avant de s’impliquer. C’est donc à la fois pour les éclairer et sonder leurs attentes qu’est lancé un débat à partir du 6 décembre 2021, avec une grande consultation en ligne qui s’achèvera fin avril 2022. 

 

Son objectif premier est de sensibiliser les citoyens sur la façon dont leurs données sont utilisées, dans quel but et dans quelles conditions, ainsi que sur le rôle potentiel qu’ils peuvent jouer. Mais au-delà, c’est aussi une occasion offerte d’engager un échange avec eux, comme entre eux. Les enseignements tirés de ce débat alimenteront les propositions soumises à la Commission Européenne en 2023.

 

Une plateforme d’échange et d’information ouverte à tous

 

Pour ce faire, un site dédié a été créé avec trois espaces. 

  • Un espace pédagogique pour s’informer sur ce que sont les données de santé, quels en sont les usages et les garde-fous, ce qu’est un espace de données de santé à l’échelle européenne et quel rôle les citoyens peuvent jouer. 
  • Un test ludique pour susciter la curiosité des citoyens et recueillir leur perception. 
  • Un espace de concertation sous forme de questions ouvertes auxquelles les participants peuvent répondre avec des contributions, des commentaires, des « like » et des partages.

 

Proposée en plusieurs langues, cette plateforme est ouverte à tous les citoyens européens. Le HDH et ses partenaires s’engagent à y informer les citoyens en toute neutralité et transparence, à garantir la sécurité et la confidentialité des contributions, à communiquer sur la façon dont elles seront valorisées et, bien sûr, à tenir compte des avis émis pour rédiger les recommandations. 

 

Une initiative menée dans le cadre de l’action conjointe européenne TEHDAS

 

Soutenue par la Commission Européenne et 25 pays européens, dont la France, l’initiative Toward European Health Data Space (TEHDAS) a pour but de créer un espace européen des données de santé destinées à la recherche, l’aide à la décision publique et la prévention. Et d’encadrer sur le plan légal cette utilisation secondaire, la qualité des données et les infrastructures à mettre en place pour qu’elles puissent être partagées. Autant d’enjeux qui nécessitent d’informer et de sonder les citoyens. 

 

C’est à ce sujet que s’est attelé le groupe de travail iCitizen piloté par le HDH et auquel contribuent l’institut Sciensano, pour la Belgique, et la NHS Confédération pour le Royaume-Uni. Pour préparer cette consultation en ligne, ils ont mené une revue de littérature balayant plus de 70 publications européennes et rencontré une soixante d’acteurs concernés par l’usage secondaire des données de santé. La Commission Européenne attend leurs recommandations d’ici à février 2023.

 

"Pour en savoir plus sur la gestion des données à caractère personnel dans le cadre de la e-consultation, vous pouvez consulter la politique de confidentialité."

Plus d'informations dans notre communiqué de presse

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