Citoyens et 2ème vie des données de santé : que dit la littérature ?
Intéressés par la 2ème vie de leurs données de santé au profit de la recherche, les citoyens sont par ailleurs prêts à les partager. Néanmoins, ce partage est associé à certaines conditions, qui en passe selon les citoyens, par l’usage dans un intérêt général, la sécurité et les procédures d’accès.
Tels sont les grands constats de la revue de littérature menée dans le cadre de l’action conjointe « Vers en espace européen des données de santé » (TEHDAS), et portée par le HDH, Sciensano (Belgique) et NHS Confederation (RU).
Des citoyens curieux et prêts à partager leurs données
Le sujet des données intéresse les citoyens ; ils se disent, dans les différentes études menées, en attente de plus d’informations sur le sujet et de transparence. Ils aimeraient aussi plus d’informations sur les bénéfices de leur usage pour la santé.Parce qu’ils la perçoivent comme une donnée à part, qui exige une protection accrue, les citoyens se disent prêts à la partager au profit de la recherche, y compris au sein de l’espace européen, mais sous certaines conditions. Tout d’abord, elle doit servir l’intérêt général, dont la santé et les recherches doivent être menées par des professionnels de santé et/ou des structures plutôt publiques. Les industriels semblent être des acteurs jouant un rôle clé dans la santé publique, et donc des acteurs légitimes pour utiliser les données mais dans une finalité d’intérêt public. La 2ème condition est que la sécurité et la confidentialité de ces données soient garanties. Enfin, les règles d’accès à ces données doivent être bien définies et respectées.
Quelle implication des citoyens, voire quelle gouvernance ?
Très peu d’études ont porté sur les attentes des citoyens en termes d’implication dans la gouvernance des données, et leur rôle reste encore à déterminer. Des pistes d’implication émergent néanmoins, comme inclure des citoyens dans des organes consultatifs non décisionnaires ; créer des coopératives de données dont les citoyens sont les acteurs décisionnels centraux ; intégrer des représentants, voire des citoyens lambda, aux comités de contrôle. Intéressante, cette dernière piste nécessite de penser en amont les modalités de fonctionnement pour que puisse se développer une coopération réelle et une écoute suffisante.
Fort de ces enseignements, le Health Data Hub lance la réalisation d’une revue et d’une évaluation des initiatives de mise en oeuvre de comités citoyens dans le monde de la santé et en dehors de ce secteur, et conduira des ateliers pour identifier la pertinence, et le cas échéant, le fonctionnement d’un tel comité au sein du HDH. Le comité comme instance permettant au HDH de consulter directement les citoyens.
Une revue de littérature exploratoire sur 71 articles
Menée entre mars et novembre 2021, cette revue de littérature exploratoire a analysé 71 articles scientifiques. Objectif : préparer le grand débat citoyen en ligne qui sera lancé le 6 décembre, dans le cadre de l’action conjointe.