Le Health Data Hub signe son premier accord de collaboration transfrontalier
Findata en Finlande et le Health Data Hub en France, les deux premières plateformes nationales centralisées de données de santé en Europe, ont signé un accord de collaboration (“Memorandum of Understanding”). Fournissant un accès unifié aux données de santé aux chercheurs et autres parties prenantes clés, ces deux structures font figure de modèles pour l’ensemble de la communauté européenne.
La Finlande et la France signent un partenariat pour travailler ensemble à la promotion d’un partage transfrontalier performant et sécurisé des données de santé
L'objectif mutuel de l'accord est de faciliter l'utilisation secondaire des données de santé de manière sécurisée et efficace en respectant à la fois les droits et libertés des citoyens et les principes FAIR (Findable, Accessible, Interoperable et Reusable). La signature d’un tel accord de collaboration binationale entre les plateformes d'accès aux données de santé française et finlandaise est une occasion unique de s'inspirer du savoir-faire de chacun et ainsi de développer des bonnes pratiques applicables au niveau européen.
Dans le cadre de cette collaboration, les deux structures s’emploieront à mutualiser leurs connaissances mais aussi à développer des solutions afin de répondre aux défis qui accompagnent le partage des données de santé. A plus long terme, ce partenariat vise à esquisser les pratiques et les solutions de demain propices au partage et à l’utilisation secondaire des données de santé à l’échelle européenne.
Afin de relever les défis propres aux plateformes nationales de données de santé, Findata et le Health Data Hub ont pensé leur collaboration autour de quatre grands défis majeurs : le développement de catalogues de métadonnées, les bonnes pratiques en matière d'accès et de gestion des données, la collaboration internationale et l’organisation d’une communication commune. Cette coopération constitue un tremplin vers des partenariats plus approfondis entre les deux entités.
Cette volonté de coopération entre le Health Data Hub et Findata émane directement des travaux réalisés dans le cadre de TEHDAS, l'action conjointe européenne "Towards the European Health Data Space". Dirigée par Sitra, le fonds d'innovation et think tank finlandais, TEHDAS vise à développer des recommandations pour l'utilisation secondaire des données de santé en Europe et implique 25 pays européens.
A propos de notre nouveau partenaire : Findata
Fondée en 2019 et opérationnelle depuis janvier 2020, Findata est l'autorité finlandaise d’octroi des permis d’accès aux données sociales et sanitaires. Les données sociales et sanitaires détenues par Findata sont initialement collectées dans le cadre d’une utilisation primaire des données - examens, traitements et registres nationaux. L’autorité est chargée de permettre aux porteurs de projet d’accéder à ces bases à des fins secondaires. Findata recueille, traite les données et les fournit dans un environnement sécurisé à des fins d'analyse par les utilisateurs autorisés. L'objectif de Findata est de rationaliser et centraliser le traitement des autorisations, de sécuriser l'utilisation des données de santé et de garantir la protection des données pour l’ensemble des citoyens.