5 ans de partenariat avec France Assos Santé qui font grandir la culture des données de santé

Depuis 2021, la Plateforme des données de santé (PDS), ou Health Data Hub, et France Assos Santé travaillent main dans la main pour informer, former et accompagner les citoyens et les associations sur la seconde vie des données de santé. À travers des outils dédiés, des temps d’échange réguliers et une dynamique de co-construction, ce partenariat structure aujourd’hui un véritable espace de dialogue autour du numérique en santé.

Cinq ans d’engagement pour diffuser une culture des données de santé

Depuis 2021, la PDS et France Assos Santé mènent un partenariat structuré pour mieux informer, former et impliquer les citoyens et les associations sur la seconde vie des données de santé.

Cette collaboration se décline à travers plusieurs dispositifs :

• des groupes de travail dédiés à l’information citoyenne ;
• des débats publics et consultations réguliers pour recueillir attentes et préoccupations ;
• et, plus récemment, le guichet des requêtes, qui permet un accompagnement personnalisé des associations dans leurs démarches d’accès aux données.

En cinq ans, de nombreux supports pédagogiques ont été co-construits avec les usagers : affiches de sensibilisation, bande-dessinée sur le partage des données, campagnes grand public, ou encore ressources thématiques sur les droits des patients et la place des usagers dans les entrepôts de données de santé (EDS).

Cette dynamique a aussi contribué au lancement, en 2025, de l’Académie citoyenne des données de santé, portée par la PDS pour sensibiliser, former et accompagner les citoyens dans l’usage des données de santé.

Un rendez-vous annuel dédié au dialogue avec les associations

En complément de ses dispositifs de dialogue citoyen (conférence de consensus, concertation sur les EDS, débat lycéen autour de l’IA et des données de santé…), la PDS organise chaque année, avec France Assos Santé, une rencontre dédiée aux associations et représentants d’usagers.

L’édition 2025, organisée à PariSanté Campus le 1er décembre dernier, a réuni 35 participants de 23 associations issues de 11 régions, autour des enjeux du futur Espace Européen des Données de Santé (EEDS). Les interventions de la Délégation au numérique en santé, de la CNIL, de Dr Data ou encore de Sciensano, ainsi que les nombreux échanges, ont fait émerger plusieurs besoins essentiels :

• disposer d’une information plus simple, lisible et pédagogique sur le numérique et les données de santé et en particulier leurs droits ;
• institutionnaliser la participation des usagers dans la gouvernance du numérique en santé, notamment dans le cadre de l’EEDS.

Poursuivre un dialogue structurant

Ces rencontres constituent un moment clé de co-construction entre institutions et associations, permettant d’ajuster les actions au plus près des attentes exprimées par les usagers.

La PDS et France Assos Santé donneront rendez-vous en 2026 pour une nouvelle journée associative, afin de poursuivre ce dialogue essentiel et structurant.