WORKSEP -MSWDQ-23 Les difficultés au travail dans la Sclérose en plaques : résultats d’une enquête en France sous l’égide de la Société Francophone de la SEP (SFSEP).

Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Objectifs poursuivis

Domaines médicaux investigués

Bénéfices attendus

Intérêts pour la santé publique :
Le projet WORKSEP coordonné par le CHU de Nice a permis la validation du MSWDQ-23 en langue Française suite à une étude multicentrique financée par l’appel d’offre intitulé : Approche personnalisée, éthique, sociologique et économique de la SEP par la recherche de la fondation ARSEP. Suite à la validation française de ce questionnaire, la présente étude vise à le diffuser dans toute la France auprès des paSEP pour mieux identifier le niveau et le type de difficultés qu’ils rencontrent au travail. Pour les patients, l’intérêt est la prise en compte de cette dimension de leur vie qui était jusqu’à présent difficile à appréhender et à mesurer. Pour la recherche, cette enquête fournis les premières données en France concernant les difficultés au travail dans la SEP. La diffusion de cet outil facile d’utilisation permettra aux soignants de proposer des prises en charge pour améliorer la qualité de vie socio-professionnelles des paSEP.

Objectifs :
1.1. Introduction
La Sclérose en plaques (SEP) est une pathologie chronique démyélinisante et neurodégénérative touchant plus de 130 000 personnes en France, dont le début de maladie se situe principalement entre l’âge de 20 et 40 ans. Elle représente la première cause de handicap non traumatique de l’adulte jeune et sa prévalence a augmenté ces trente dernières années (Kaufmann et al, 2019). Son occurrence apparait donc chez des personnes en plein développement de leur vie personnelle et de leur activité socio-professionnelle. Détecter les symptômes pouvant affecter cette activité professionnelle et mesurer les difficultés au travail dans la SEP est essentiel en vue de de proposer des adaptations et permettre le maintien de l’emploi dans les meilleures conditions possibles.
Les études épidémiologiques ont pu mettre en évidence à l’échelle mondiale que près de la moitié des personnes atteintes de SEP (paSEP) sans emploi l’ont perdu dans les trois années suivant l’annonce de leur diagnostic (Jones N et al, 2016). Parmi les individus atteints de pathologies chroniques induisant des handicaps, les paSEP ont l’un des taux les plus élevés de non-emploi (Doogan et al, 2014). Or, il a également été démontré que le maintien d’une activité professionnelle participe pour eux à une meilleure qualité de vie (Marck et al, 2020). Une étude effectuée en France a rapporté que parmi les 82% des paSEP n’ayant pas l’âge de la retraite, seulement 56% exercent un emploi (Lebrun-Frenay et al, 2017). Lorsqu’on les interroge, 90% considèrent que la SEP a un impact sur leur productivité au travail. Il parait évident et il a été démontré que le handicap moteur affecte l’exercice de la profession (Jones E, et al, 2016). Mais d’autres handicaps dits « invisibles » tels que les troubles cognitifs, la fatigue, la dépression, l’anxiété, les troubles vesico-sphinctériens ou les douleurs peuvent également avoir un effet péjoratif sur l’emploi même à un stade précoce de la maladie (Jongen et al, 2014; Renner et al, 2020).
Il apparait nécessaire de correctement évaluer les difficultés au travail de chaque paSEP, afin d’anticiper la perte d’emploi ou la réduction de l’activité en proposant des aménagements de postes et/ou des prises en charges telles que la remédiation cognitive. Pour cela un questionnaire a été développé initialement en langue anglaise et bénéficiant d’une version courte : le MSWDQ-23 (Multiple Sclerosis Work Difficulties Questionnaire), (Honan et al 2012 et 2014). Ce questionnaire a été adapté et validé dans de très nombreuses langues. Le Projet WORKSEP financé par la fondation ARSEP (Nouvellement France SEP) et soutenu par la Société Francophone de la Sclérose en Plaques (SFSEP) a permis de valider ce questionnaire en langue Française au travers d’une étude multicentrique dans 14 centres en France et coordonnée par le CHU de Nice (Joly et al, 2025). Il a été diffusé en version papier dans une revue à l’intention des praticiens en neurologie (Joly et al 2023). Puis, il a été développé en version informatisée en vue d’en faire bénéficier le plus grand nombre de paSEP possible.

1.2. Le Multiple Work Difficulties Questionnaire
L’avantage du MSWDQ-23 est qu’il bénéficie d’une forte validité méthodologique qui permet d’évaluer trois types de limitations liées aux difficultés au travail dans la SEP (Honan et al, 2014). Il a été développé tout d’abord dans une version longue composée de 50 items correspondants à 12 domaines de limitations (Honan et al, 2012). Ainsi, les trois types de barrières limitantes évaluées par la version courte en 23 items correspondent aux facteurs suivants de la version longue :
- Les barrières physiques (BP) : qui réduisent l’accès au lieu de travail ou la capacité physique à exercer l’emploi (mouvement et mobilité, accessibilité au lieu de travail, douleur/température, troubles urologiques et vésico-sphinctériens).
- Les barrières psychologiques et cognitives (BPC) : qui impactent les interactions sociales ou la communication (difficultés cognitives générales, fatigue, mémoire prospective, faible estime de soi, difficultés interpersonnelles, manque de support au travail).
- Les barrières externes (BE): concernant les aspects financiers et l’équilibre entre la vie privée et la vie professionnelle (équilibre entre la vie professionnelle et personnelle, préoccupations liées à la sécurité financière).
Il a été adapté et validé dans un très grand nombre de langues par ordre chronologique : Allemand, Serbe, Espagnol, Turque, Néerlandais, Grec, Perse, Français, Norvégien et actuellement en cours en Brésilien (Ellenberger et al, 2015 ; Sterz et al, 2016 ; Slavkovic et al, 2017 ; Martinez-Ginés et al, 2018 et 2019 ; Kahraman et al , 2019 ; van Egmond et al, 2021 ; Bakirtzis et al, 2021 ; Mirmosayyeb et al, 2022 ; Joly et al 2023 ; Normann et al, 2024 ; Joly et al 2025). De plus, plusieurs pays utilisent ce questionnaire dans le cadre d’études et de registres nationaux pour mieux comprendre et appréhender les difficultés que rencontre les paSEP au travail entre autres la Suisse, les Pays-Bas, et les Royaume-Unis.

2. Objectifs
Le questionnaire MSWDQ-23 n’a été utilisé en France que dans la cadre de son étude de validation (Joly et al, 2025). Cet échantillon basé sur 206 participants était suffisant pour sa validation mais n’était pas représentatif de la population générale atteinte de SEP en France. L’avoir développé sous forme informatique permet de faciliter sa diffusion et d’obtenir un échantillon plus conséquent. Jusqu’à ce jour il n’existait pas en langue française d’outil permettant d’effectuer cette mesure des difficultés au travail spécifique à la SEP.
L’objectif principal est de documenter les difficultés au travail des paSEP en France au travers d’une étude prospective et exploratoire utilisant le MSWDQ-23 en langue Française dans sa version informatisée.
L’objectif secondaire est de comparer les scores au MSWDQ-23 (BP, BPC, BE et score total) avec les variables démographiques (niveau d’étude, genre, âge), médicales (forme de SEP) et socio-professionnelles (emploi vs non emploi, temps de travail) en France au travers d’analyses statistiques descriptives, d’analyses de comparaison intergroupes, et des corrélations avec ces différentes variables.

Population :
Nous estimons le nombre de patients nécessaires à cette étude à 600 participants ce qui est suffisant pour les analyses statistiques nécessaires pour l’obtention de résultats significatifs et satisfaisants.

Critères d’inclusion
- Un diagnostic de SEP ou de pathologie démyélinisante apparentées définis selon les critères de McDonald 2017.
Critères de non inclusion
- Déficits visuels, auditifs, moteurs, ou langagiers ne permettant la compréhension et la réalisation satisfaisante du remplissage des questionnaires.