N° F20220421151801

Women Access To kidney Transplantation (WATT)

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Objectifs poursuivis

Politiques publiques de santé

Domaines médicaux investigués

Autre

Bénéfices attendus

Crée par la loi de santé publique de 2004, l’EHESP est un établissement public sous la tutelle des ministères chargés de la santé, des affaires sociales, de l’enseignement supérieur et de la recherche. L’une de ses missions est de contribuer aux activités de recherche en santé publique. C’est au sein de cet établissement et dans ce cadre que se déroulera cette étude.. . . L’intérêt de ce projet est triple :. . Ce projet n’apportera pas de connaissance biologique et médicale mais s’intéresse essentiellement à l’organisation des soins.. . - Il permettra dans un premier temps de mettre à jour les connaissances sur la population des patients ayant une insuffisance rénale chronique terminale en France.. . - Il permettra ensuite de faire une lumière sur les éventuelles disparités qui peuvent exister en matière d’accès à la liste nationale d’attente à la greffe rénale ceci sous le prisme du genre et sur le plan géographique.. - Ce projet permettra également de comprendre comment ces éventuelles disparités liées aux genre sont forgées, de comprendre le rôle des différents acteurs (patient et néphrologue) dans leur construction et à terme de faire des suggestions pour une amélioration de l’accès à la greffe rénale en France.

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Autre

Source de données utilisées

Autres sources

Variables sensibles utilisées

Commune de résidence de la personne étudiée

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Autres universités, écoles, structures de recherches

Responsable de traitement 1

Ecole des hautes études en santé publique – EHESP

15 avenue du Professeur Léon-Bernard – CS74312 35043 Rennes

Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement

Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1

CHU de Rennes

2 Rue Henri le Guilloux 35000 Rennes

Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 2

CHU de Caen

Avenue de la Côte de Nacre CS 30001 14033 CAEN cedex 9

Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 3

Assistance Publique – Hôpitaux de Paris - APHP

3 Avenue Victoria 75004 Paris

Calendrier du projet

Terminé
Date de début : 01/10/2021 – Date de fin : 01/10/2025 Durée de l'étude : 4 ans
Etape 1 : Dépôt du projet
21/04/2022

Base légale pour accéder aux données

Encadrement réglementaire

Méthodologie de référence

Numéro d'autorisation CNIL

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

6

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(a) consentement spécifique, éclairé et univoque

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

(2)(a) consentement spécifique, éclairé et univoque

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Droits des personnes

L’équipe en charge de l’étude avec l’aide de l’équipe de soins va présenter l’étude aux patients et aux néphrologues susceptibles d’intégrer la population d’étude. Si le patient/néphrologue est d’accord pour participer à l’étude un rendez-vous est fixé et une notice d’information est transmise, laquelle contient la mention suivante :. . Conformément à la Loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés, modifiée par loi n° 2018-493 du 20 juin 2018, et à son chapitre IX concernant le « Traitement de données à caractère personnel ayant pour fin la recherche dans le domaine de la santé », vous bénéficiez d’un droit d’accès aux informations, d’un droit à leur portabilité, d’un droit de rectification et de retrait. Vous pouvez ainsi demander à tout moment :. . - D’accéder aux informations recueillies lors de cet entretien. - De recevoir ces données dans un format structuré. . - De les rectifier. . - De demander l’arrêt de conservation de ces informations.

Délégué à la protection des données

Ecole des hautes études en santé publique – EHESP

15 avenue du Professeur Léon-Bernard – CS74312 35043 Rennes

cil@ehesp.fr