Women Access To kidney Transplantation (WATT)
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Crée par la loi de santé publique de 2004, l’EHESP est un établissement public sous la tutelle des ministères chargés de la santé, des affaires sociales, de l’enseignement supérieur et de la recherche. L’une de ses missions est de contribuer aux activités de recherche en santé publique. C’est au sein de cet établissement et dans ce cadre que se déroulera cette étude.. . . L’intérêt de ce projet est triple :. . Ce projet n’apportera pas de connaissance biologique et médicale mais s’intéresse essentiellement à l’organisation des soins.. . - Il permettra dans un premier temps de mettre à jour les connaissances sur la population des patients ayant une insuffisance rénale chronique terminale en France.. . - Il permettra ensuite de faire une lumière sur les éventuelles disparités qui peuvent exister en matière d’accès à la liste nationale d’attente à la greffe rénale ceci sous le prisme du genre et sur le plan géographique.. - Ce projet permettra également de comprendre comment ces éventuelles disparités liées aux genre sont forgées, de comprendre le rôle des différents acteurs (patient et néphrologue) dans leur construction et à terme de faire des suggestions pour une amélioration de l’accès à la greffe rénale en France.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Variables sensibles utilisées
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 2
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 3
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Numéro d'autorisation CNIL
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
6
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
L’équipe en charge de l’étude avec l’aide de l’équipe de soins va présenter l’étude aux patients et aux néphrologues susceptibles d’intégrer la population d’étude. Si le patient/néphrologue est d’accord pour participer à l’étude un rendez-vous est fixé et une notice d’information est transmise, laquelle contient la mention suivante :. . Conformément à la Loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés, modifiée par loi n° 2018-493 du 20 juin 2018, et à son chapitre IX concernant le « Traitement de données à caractère personnel ayant pour fin la recherche dans le domaine de la santé », vous bénéficiez d’un droit d’accès aux informations, d’un droit à leur portabilité, d’un droit de rectification et de retrait. Vous pouvez ainsi demander à tout moment :. . - D’accéder aux informations recueillies lors de cet entretien. - De recevoir ces données dans un format structuré. . - De les rectifier. . - De demander l’arrêt de conservation de ces informations.