Ventilation invasive chez l’enfant : une étude nationale multicentrique

Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Objectifs poursuivis

Domaines médicaux investigués

Bénéfices attendus

Le nombre de patients bénéficiant d’une ventilation au long court a significativement augmenté ces 30 dernières années. Cette augmentation est à la fois liée à l'amélioration des taux de survie en cas de maladie grave et aux progrès technologiques des ventilateurs de domicile. La croissance la plus significative a été observée chez les patients qui utilisent la ventilation non invasive (VNI) durant le sommeil. Toutefois, la majorité des patients ayant besoin d’une ventilation diurne et nocturne sont ventilés de manière invasive par trachéotomie (VI). De récentes recommandations françaises concernant le rôle et la gestion des trachéotomies chez les patients atteints de maladies neuromusculaires d'évolution progressive ont été rédigées en 2020. De même, des recommandations internationales dans ce domaine émergent depuis quelques années. En France, le nombre précis de patients trachéotomisés nécessitant une ventilation à domicile reste incertain. Bien que des études nationales aient été menées dans différents pays il y a plusieurs années, aucune étude globale similaire n'a encore été réalisée en France. Par conséquent, en France, le nombre exact et la typologie des patients ayant une ventilation invasive à long terme en pédiatrie n’est pas connu.
Cette étude nationale pédiatrique permettra de :
- Colliger et de préciser les populations concernées par la ventilation invasive chez l’enfant. Une étude nationale présente un intérêt en raison du faible nombre de patients suivis par centre.
- Améliorer les connaissances et la prise en charge des patients sous ventilation invasive
Objectif principal :
Décrire le nombre et les caractéristiques des enfants traités par ventilation invasive au long cours en France.
Objectifs secondaires :
1. Décrire et comparer les modalités de ventilation utilisées ainsi que les interfaces
2. Évaluer les complications (infections, antibiothérapies, aspirations endotrachéales, hospitalisations) entre la ventilation monobranche à fuite et double branche.
Etude transversale et rétrospective multicentrique
Critères de sélection de la population :
1. Patients âgés de moins de 20 ans
2. Bénéficiant d’une ventilation invasive sur trachéotomie au moment de l’étude mise en place depuis plus de 3 mois
3. Suivi dans les centres participants