N° 22148169

Vécu du parcours de soins et de prise en charge des patients atteints de MICI (maladies inflammatoires chroniques de l’intestin) : Etude exploratoire

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Recherche, étude, évaluation

Objectifs poursuivis

Prise en charge des patients
Autre

Domaines médicaux investigués

Gastro-entérologie et hépatologie

Bénéfices attendus

Le parcours de soins des patients atteints de MICI, est très peu documenté dans la littérature et aucune étude qualitative (basée sur les propos des patients) n’a été réalisée à ce sujet. De ce fait, nous n’avons pas connaissance de la réelle perception des patients vis-à-vis de leur prise en charge et de leur parcours de soin.

Cette étude vise à mieux comprendre la perception des patients atteints de MICI vis-à-vis de leur prise en charge dans sa globalité. Cette dernière sera, dans un premier temps, à visée exploratoire et se donne pour ambition d’apporter de premiers éléments d’analyse.
Nous souhaitons adopter une approche qualitative phénoménologique afin d’appréhender au mieux les vécus, perceptions, besoins et attentes des patients en termes de parcours de soins et de prise en charge.
Nous réaliserons des entretiens qualitatifs semi-dirigés auprès de 15 à 20 patients atteints de MICI.
La mise en place d’un raisonnement basé sur l’induction nous permettra de comprendre, sans se fier à des idées reçues ou a priori, la manière dont les patients atteints de MICI vivent leur parcours de soin et leur prise en charge.

Cette approche qualitative exploratoire permettra de définir des actions en lien avec l’équipe pluridisciplinaire et l’afa afin d’améliorer le parcours de soins et la prise en charge des patients atteints de MICI dans sa globalité.

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations relatives aux pathologies des personnes concernées
Informations relatives aux conditions sociales, environnementales, aux habitudes de vie et au contexte socio-économique des personnes concernées
Informations relatives aux bénéficiaires de soins et de prestations médico-sociales
Informations relatives à la prise en charge sanitaire, médico-sociale et financière associées à chaque bénéficiaire

Source de données utilisées

Autre

Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)

Autre(s)

Appariement entre les sources de données mobilisées

  Non

Plateforme utilisée pour l'analyse des données

Autre

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Association de patients

Responsable de traitement 1

afa-MICI Crohn RCH

15 Rue de la Forge Royale 75011 paris France

Localisation du responsable de traitement 1
  Dans l'UE
Représentant du responsable de traitement 1

Calendrier du projet

Date de début : 27/01/2025 – Date de fin : 26/01/2026 Durée de l'étude : 12
Etape 1 : Dépôt du projet
27/01/2025

Base légale pour accéder aux données

Encadrement réglementaire

Méthodologie de référence 004

Destinataire(s) des données

Destinataire des données 1

ARGO Santé

111 boulevard Duhamel du Monceau 45166 OLIVET Cedex France

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

2

Existence d'une prise de décision automatisée

  Non

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(e) exécution d’une mission d’intérêt public

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

(2)(i) intérêt public dans le domaine de la santé publique

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Droits des personnes

Le consentement à la recherche d’une part et à l’enregistrement de la voix d’autre part, seront enregistrés en début d’entretien, transcrits et conservés avec la transcription de l’entretien lui-même afin qu’ils soient tracés. Les enregistrements seront détruits après transcription.Par ailleurs, en application des dispositions de la loi du 6 janvier 1978 modifiée relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, ainsi que du règlement européen 2016/679 relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données (RGPD), les répondants disposent à tout moment d’un droit d’accès, de rectification, et d’effacement des données collectées les concernant, ainsi que d'un droit de limitation et d’opposition à la transmission des données couvertes par le secret professionnel susceptibles d’être utilisées dans le cadre de cette étude et d’être traitées. Ces droits s’exercent auprès du responsable de traitement dont les coordonnées sont indiquées dans la notice d’information. Cependant, à partir du moment où l’entretien sera codé et mélangé avec les autres entretiens dans le cadre de l’analyse et la synthèse collective des résultats, il ne sera plus possible de retirer les données individuellement. Les répondants disposeront alors du droit d’introduire une réclamation auprès de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés – CNIL (https://www.cnil.fr/fr/plaintes).

Délégué à la protection des données

afa-Crohn RCH France

15 rue de la forge royale 75011 Paris France

audrey.malet@afa.asso.fr