Vécu du parcours de soins et de prise en charge des patients atteints de MICI (maladies inflammatoires chroniques de l’intestin) : Etude exploratoire
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Le parcours de soins des patients atteints de MICI, est très peu documenté dans la littérature et aucune étude qualitative (basée sur les propos des patients) n’a été réalisée à ce sujet. De ce fait, nous n’avons pas connaissance de la réelle perception des patients vis-à-vis de leur prise en charge et de leur parcours de soin.
Cette étude vise à mieux comprendre la perception des patients atteints de MICI vis-à-vis de leur prise en charge dans sa globalité. Cette dernière sera, dans un premier temps, à visée exploratoire et se donne pour ambition d’apporter de premiers éléments d’analyse.
Nous souhaitons adopter une approche qualitative phénoménologique afin d’appréhender au mieux les vécus, perceptions, besoins et attentes des patients en termes de parcours de soins et de prise en charge.
Nous réaliserons des entretiens qualitatifs semi-dirigés auprès de 15 à 20 patients atteints de MICI.
La mise en place d’un raisonnement basé sur l’induction nous permettra de comprendre, sans se fier à des idées reçues ou a priori, la manière dont les patients atteints de MICI vivent leur parcours de soin et leur prise en charge.
Cette approche qualitative exploratoire permettra de définir des actions en lien avec l’équipe pluridisciplinaire et l’afa afin d’améliorer le parcours de soins et la prise en charge des patients atteints de MICI dans sa globalité.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Le consentement à la recherche d’une part et à l’enregistrement de la voix d’autre part, seront enregistrés en début d’entretien, transcrits et conservés avec la transcription de l’entretien lui-même afin qu’ils soient tracés. Les enregistrements seront détruits après transcription.Par ailleurs, en application des dispositions de la loi du 6 janvier 1978 modifiée relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, ainsi que du règlement européen 2016/679 relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données (RGPD), les répondants disposent à tout moment d’un droit d’accès, de rectification, et d’effacement des données collectées les concernant, ainsi que d'un droit de limitation et d’opposition à la transmission des données couvertes par le secret professionnel susceptibles d’être utilisées dans le cadre de cette étude et d’être traitées. Ces droits s’exercent auprès du responsable de traitement dont les coordonnées sont indiquées dans la notice d’information. Cependant, à partir du moment où l’entretien sera codé et mélangé avec les autres entretiens dans le cadre de l’analyse et la synthèse collective des résultats, il ne sera plus possible de retirer les données individuellement. Les répondants disposeront alors du droit d’introduire une réclamation auprès de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés – CNIL (https://www.cnil.fr/fr/plaintes).