Validation en langue française du Questionnaire d'évaluation de la charge des aidants des patients atteints de BPCO
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Les patients atteints de BPCO présentent des problèmes importants dans différents domaines : outre la dyspnée qui est leur plainte majeure, ils présentent une altération de la capacité physique, de l’état nutritionnel, des symptômes d’anxiété et de dépression, pouvant limiter leur activité physique quotidienne et diminuer leur qualité de vie, voire la survie. Avec l’aggravation de la maladie, les patients deviennent dépendants des soins, avec des difficultés à réaliser les activités de la vie quotidienne (AVQ) et un isolement social fréquent.
Les aidants (généralement le conjoint ou un enfant) épaulent les patients pour effectuer les AVQ, apportent un soutien pour les soins médicaux et la gestion des symptômes. Ils revêtent ainsi une importance majeure pour les patients car ils peuvent faciliter et améliorer l'adhésion aux comportements de gestion de la BPCO, tels que l'observance thérapeutique ou l'augmentation de l'activité physique quotidienne. Cependant, prendre soin du patient au quotidien peut peser lourdement sur le bien-être physique, psychologique et social de l'aidant. Une enquête en Espagne rapporte que de nombreux aidants rencontrent des problèmes de santé, des activités sociales, de loisirs et professionnelles réduites en lien avec leur rôle d’aidant. De plus, ils peuvent éprouver un sentiment d'impuissance, d'anxiété, de dépression, de vulnérabilité à la fatigue, d'incapacité et/ou de surmenage en essayant de faire face aux symptômes liés à la BPCO. La situation peut être pire pour les aidants des patients atteints de BPCO avancée (présentant des risques plus élevés d'exacerbations, d'hospitalisations et même de décès) par rapport aux patients plus légèrement atteints.
Le questionnaire QASCI est un outil validé en portugais qui permet d’évaluer le fardeau des aidants mais il n’existe pas de version validée de cet outil en langue française.
L’objectif de cette étude est d’établir la validité et la fiabilité de la traduction de la version française du questionnaire QASCI.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
5
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Formulaire d'information (non opposition ou consentement) remis individuellement