N° 22585083

Validation en langue française du Questionnaire d'évaluation de la charge des aidants des patients atteints de BPCO

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Recherche, étude, évaluation

Objectifs poursuivis

Autre
Prise en charge des patients

Domaines médicaux investigués

Pneumologie
Cardiologie

Bénéfices attendus

Les patients atteints de BPCO présentent des problèmes importants dans différents domaines : outre la dyspnée qui est leur plainte majeure, ils présentent une altération de la capacité physique, de l’état nutritionnel, des symptômes d’anxiété et de dépression, pouvant limiter leur activité physique quotidienne et diminuer leur qualité de vie, voire la survie. Avec l’aggravation de la maladie, les patients deviennent dépendants des soins, avec des difficultés à réaliser les activités de la vie quotidienne (AVQ) et un isolement social fréquent.
Les aidants (généralement le conjoint ou un enfant) épaulent les patients pour effectuer les AVQ, apportent un soutien pour les soins médicaux et la gestion des symptômes. Ils revêtent ainsi une importance majeure pour les patients car ils peuvent faciliter et améliorer l'adhésion aux comportements de gestion de la BPCO, tels que l'observance thérapeutique ou l'augmentation de l'activité physique quotidienne. Cependant, prendre soin du patient au quotidien peut peser lourdement sur le bien-être physique, psychologique et social de l'aidant. Une enquête en Espagne rapporte que de nombreux aidants rencontrent des problèmes de santé, des activités sociales, de loisirs et professionnelles réduites en lien avec leur rôle d’aidant. De plus, ils peuvent éprouver un sentiment d'impuissance, d'anxiété, de dépression, de vulnérabilité à la fatigue, d'incapacité et/ou de surmenage en essayant de faire face aux symptômes liés à la BPCO. La situation peut être pire pour les aidants des patients atteints de BPCO avancée (présentant des risques plus élevés d'exacerbations, d'hospitalisations et même de décès) par rapport aux patients plus légèrement atteints.
Le questionnaire QASCI est un outil validé en portugais qui permet d’évaluer le fardeau des aidants mais il n’existe pas de version validée de cet outil en langue française.
L’objectif de cette étude est d’établir la validité et la fiabilité de la traduction de la version française du questionnaire QASCI.

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Autre
Informations relatives à la prise en charge sanitaire, médico-sociale et financière associées à chaque bénéficiaire

Source de données utilisées

Autre

Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)

Dossiers Médicaux

Appariement entre les sources de données mobilisées

  Non

Plateforme utilisée pour l'analyse des données

Autre

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Etablissement public de santé (dont fédération)

Responsable de traitement 1

CHU BREST

2 avenue Maréchal Foch 29200 Brest 29200 Brest France

Localisation du responsable de traitement 1
  Dans l'UE
Représentant du responsable de traitement 1
Madame Florence FAVREL-FEUILLADE

Calendrier du projet

Date de début : 30/05/2024 – Date de fin : 15/06/2025 Durée de l'étude : 13
Etape 1 : Dépôt du projet
19/02/2025

Base légale pour accéder aux données

Encadrement réglementaire

Méthodologie de référence 004

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

5

Existence d'une prise de décision automatisée

  Non

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(e) exécution d’une mission d’intérêt public

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

(2)(i) intérêt public dans le domaine de la santé publique

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Droits des personnes

Formulaire d'information (non opposition ou consentement) remis individuellement

Délégué à la protection des données

CHU BREST

2 avenue maréchal foch 29200 brest 29200 Brest France

protection.donnees@chu-brest.fr