N° 18249808

Utilisation des immunosuppresseurs en vie réelle chez les patients avec une transplantation rénale et comparaison des coûts de prise en charge en France : l’étude BELADONE

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Connaissance des dépenses de santé
Information sur la santé ainsi que sur l'offre de soins
Recherche, étude, évaluation

Objectifs poursuivis

Prise en charge des patients
Prévention et traitement

Domaines médicaux investigués

Médecine interne

Bénéfices attendus

Cette étude fournira des informations socio-démographiques et cliniques sur les patients avec une transplantation rénale traités par immunosuppresseurs (IS), ainsi que des informations sur leur consommation de soins et les coûts associés. La période d'étude large permettra d'observer les évolutions dues aux nouvelles molécules d'IS disponibles, ainsi que les schémas de traitement des patients sur le long terme.
Ces informations représentent des éléments d'intérêt pour les décideurs qui pourront orienter les recommandations de prise en charge sur la base de résultats d'une étude robuste en vie réelle.

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations relatives aux bénéficiaires de soins et de prestations médico-sociales
Informations relatives aux pathologies des personnes concernées
Informations relatives à la prise en charge sanitaire, médico-sociale et ficière associées à chaque bénéficiaire
Informations recueillies à l'occasion d'activités de prévention, de diagnostic, de soins ou de suivi social et médico-social

Autre(s) catégorie(s) de donnée(s) utilisée(s)

Aucune: seules les données disponibles dans le SNDS seront utilisées

Source de données utilisées

Base principale du SNDS

Composante(s) de la base principale du SNDS mobilisée(s)

DCIR
PMSI

Appariement entre les sources de données mobilisées

  Non

Variables sensibles utilisées

Date de soins (JJ/MM/AAAA)

Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)

Nous souhaitons étudier la consommation de soins de la population d'étude ainsi que l'adhérence aux traitements. Nous avons donc besoin d'information détaillées sur les dates de soins.

Recours au numéro d'identification des professionnels de santé

  Non

Plateforme utilisée pour l'analyse des données

Portail de la CNAM

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Entreprise du médicament

Responsable de traitement 1

Bristol-Myers Squibb France

3 Rue Joseph Monier 92500 Rueil-Malmaison France

Localisation du responsable de traitement 1
  Dans l'UE
Représentant du responsable de traitement 1
Le responsable de traitement est également responsable de mise en oeuvre
  Non

Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement

Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1

PELyon

210 avenue Jean Jaurès 69007 Lyon France

Calendrier du projet

Date de début : 16/11/2023 – Date de fin : 01/06/2027 Durée de l'étude : 43
Etape 1 : Dépôt du projet
25/06/2024
Etape 2 : Complétude
25/06/2024
Etape 3 : Avis CEREES/CESREES
18/07/2024

Destinataire(s) des données

Destinataire des données 1

Maëva Nolin

210 avenue Jean Jaurès 69007 Lyon France

Destinataire des données 2

Nadège Bornier

210 avenue Jean Jaurès 69007 Lyon France

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

3

Existence d'une prise de décision automatisée

  Non

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(f) intérêts légitimes du responsable de traitement

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

(2)(j) archives, recherche scientifique ou historique, ou statistiques

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Droits des personnes

o Portabilité
Le traitement des données n’étant fondé ni sur le consentement de la personne ni sur l’exécution d’un contrat, les conditions d’applicabilité du droit à la portabilité prévu par l’article 20 du RGPD ne sont pas réunies.
o Accès/rectification et effacement/limitation et opposition
Concert le droit d’accès aux données de l’étude, dans la mesure où celles-ci sont pseudonymisées, le Responsable de traitement, par l’intermédiaire de la CNAM, n’est pas en mesure de remonter à l’identité des personnes et de confirmer que des données à caractère personnel les concert sont ou ne sont pas traitées. Par conséquent, le(s) Responsable(s) de traitement ne peut/peuvent pas permettre l'accès auxdites données à caractère personnel dans le cadre du présent projet.
C’est la raison pour laquelle en cas d’exercice du droit d’accès par les citoyens, BMS (eudpo@bms.com), (via l’intermédiaire de PELyon si applicable, dpo@pelyon.fr) les invite à contacter le gestionnaire du SNDS central qui applique le processus préalablement défini d'exercice du droit d'accès (s’exerce ensuite auprès du directeur de l'organisme gestionnaire du régime d'assurance maladie obligatoire auquel la personne est rattachée) qui est seul(s) à disposer des identifiants directs des personnes et peut donc donner suite à un exercice des droits relatif aux données des bases sources.

Délégué à la protection des données

BMS France

3 Rue Joseph Monier 92500 Rueil-Malmaison France