TUTHYREF-SNDS

Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Objectifs poursuivis

Domaines médicaux investigués

Bénéfices attendus

Avec plus de 820 000 nouveaux cas estimés en 2022, le cancer de la thyroïde est le septième cancer le plus fréquent dans le monde (1). Bien que la majorité des cancers thyroïdiens présentent un pronostic favorable, avec des taux de survie à cinq ans dépassant 95 % pour la plupart des sous-types, une minorité évolue vers une forme réfractaire (2). Cette évolution vers un cancer thyroïdien réfractaire constitue un enjeu clinique majeur, en raison des options thérapeutiques limitées et du pronostic réservé qui y sont associés. En France, on estime que ces formes réfractaires concernent entre 350 à 500 nouveaux patients chaque année. Les cancers thyroïdiens réfractaires incluent 3 sous-types principaux, dont l’histoire naturelle et la prise en charge sont spécifiques : les cancers différenciés localement avancés ou métastatiques réfractaires à l’iode radioactif, les cancers médullaires localement avancés ou métastatiques, et les cancers anaplasiques (3–5).

La prise en charge de ces cancers thyroïdiens réfractaires repose sur des stratégies complexes nécessitant l’expertise de centres experts spécialisés, notamment ceux du réseau ENDOCAN-TUTHYREF, labellisé réseau cancers rares par l’INCa depuis 2012. Une base nationale associée recueille les données cliniques, et anatomopathologiques, sur les traitements et le devenir des patients pris en charge dans ces centres. Toutefois, le taux de couverture de cette base sur l’ensemble des patients français atteints de cancers thyroïdiens réfractaires sur le territoire national est inconnu, ce qui est une limite importante en termes de représentativité.

Dans ce contexte, l’identification des cancers thyroïdiens réfractaires à partir des données du Système National des Données de Santé (SNDS) apparaît comme une approche complémentaire essentielle. Elle permettrait de décrire l’incidence, la mortalité et les parcours de soins de l’ensemble des patients concernés, indépendamment de leur prise en charge dans un centre expert, et d’obtenir ainsi une vision populationnelle et exhaustive de ces pathologies rares et de leur prise en charge. Par ailleurs, la définition du caractère réfractaire des cancers thyroïdiens repose essentiellement sur des critères cliniques ce qui en fait un modèle de choix pour une identification à partir des parcours de soins dans le SNDS.

Les objectifs du projet TUTHYREF-SNDS sont de décrire, parmi les patients diagnostiqués d’un cancer thyroïdien réfractaire en France entre 2012 et 2022 :
- L’incidence, la prévalence et la mortalité des cancers thyroïdiens réfractaires ;
- Les parcours de prise en charge ;
- Les ressources consommées et les coûts de prise en charge.