TUMEURS NEUROECTODERMIQUES MELANOTIQUES INFANTILES.. Étude française sur 40 ans
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Aucune étude française ne s’est attachée à colliger l’ensemble des patients avec MNTI en France sur les dernières années et il est donc difficile d’avoir une vue d’ensemble sur les pratiques dans notre pays. . . Lors de notre travail, les données recueillies permettront de faire avancer la science sur cette maladie rare et potentiellement très sévère. A terme, grâce à ce type d’étude, les prises en charges pourront être harmonisées dans notre pays, dans l’intérêt des enfants souffrant de MNTI.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Variables sensibles utilisées
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
1
Droits des personnes
Les patients ou les titulaires de l'autorité parentale le cas échéant sont contacté par courrier avec une lettre explicatives de leur droit et de la finalité de l'étude.. . Pas de retentissement sur la prise en charge médicale.. . Les données recueillies seront pseudonymisées. Un tableau de correspondance entre le numéro d’anonymat et le numéro de dossier informatisé sera tenu par les investigateurs de l’étude et protégés par un mot de passe, dont eux seuls auront la connaissance. Les données seront détruites à la fin de l’étude.