Sous-typage et endotypage de patients atteints de polyarthrite rhumatoïde pour la caractérisation de la maladie
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
L'objectif du traitement des données dans le cadre de ce projet de recherche est de mieux comprendre la polyarthrite rhumatoïde et de mieux traiter les patients atteints de cette maladie.
En tant que tel, ce traitement de données présente indéniablement des avantages pour le grand public, qui comprennent notamment : l'amélioration de la compréhension globale de la maladie, l'alimentation de l'écosystème de la recherche, le développement de nouveaux traitements et l'amélioration des soins aux patients.
Pour atteindre cet objectif, des sous-groupes d’intérêt de patients RA seront définis sur la base d’une analyse de données multimodale, et leur trajectoire clinique sera étudiée en détail.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Variables sensibles utilisées
Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)
RGPD article 6: (1)(f) intérêts légitimes poursuivis par le responsable du traitement
RGPD article 9 (exception autorisant le traitement de données de santé): (2)(j) le traitement est nécessaire à des fins archivistiques dans l'intérêt public, à des fins de recherche scientifique ou historique ou à des fins statistiques,
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
3
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Les patients ont le droit
- de demander l'accès à leurs données,
- d'obtenir une copie de leurs données,
- de demander la rectification de leurs données qui ne seraient pas exactes,
- d'exiger l'effacement de leurs données,
- de s'opposer au traitement de leurs données,
- d'exiger la limitation du traitement de leurs données.
Les droits susmentionnés peuvent être exercés par les patients en contactant le centre participant, en particulier le délégué à la protection des données du centre participant, par lettre ou à l'adresse électronique indiquée dans la fiche d'information.
Le délégué à la protection des données du centre participant contactera alors le délégué à la protection des données d'Owkin et ils géreront la demande conformément au GDPR et aux dispositions de l'accord signé entre Owkin et les centres participants.