N° 20338643

Responsabilité Populationnelle Systémique et Jumeau Numérique Territorial : application à la BPCO

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Recherche, étude, évaluation

Objectifs poursuivis

Compréhension des maladies

Domaines médicaux investigués

Pneumologie

Bénéfices attendus

Ce projet vise à améliorer la prise en charge de la BPCO, une maladie chronique coûteuse et sous-diagnostiquée, en utilisant les données du SNDS pour créer un jumeau numérique capable de simuler différentes stratégies de soins. En modélisant les stades évolutifs de la maladie et les parcours types des patients via des techniques de data mining et process mining, ce jumeau numérique permettra d'évaluer, par simulation, l’efficacité clinique et les coûts de diverses interventions préventives et curatives. L'étude porte sur des patients de plus de 40 ans atteints de BPCO ou à risque de l'être, suivis entre 2013 et 2022.

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations relatives à la prise en charge sanitaire, médico-sociale et financière associées à chaque bénéficiaire
Informations relatives aux pathologies des personnes concernées
Informations relatives aux bénéficiaires de soins et de prestations médico-sociales

Autre(s) catégorie(s) de donnée(s) utilisée(s)

Aucune autre

Source de données utilisées

Base principale du SNDS

Composante(s) de la base principale du SNDS mobilisée(s)

DCIR
PMSI

Appariement entre les sources de données mobilisées

  Non

Plateforme utilisée pour l'analyse des données

Plateforme technologique du HDH

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Autres universités, écoles, structures de recherches

Responsable de traitement 1

École nationale supérieure des mines de Saint-Étienne

158 Cours Fauriel 42100 Saint-Étienne 42100 Saint Etienne France

Localisation du responsable de traitement 1
  Dans l'UE
Représentant du responsable de traitement 1

Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement

Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1

École nationale supérieure des mines de Saint-Étienne

158 Cours Fauriel 42100 Saint-Étienne 42100 Saint Etienne France

Calendrier du projet

Date de début : 06/01/2025 – Date de fin : 01/03/2026 Durée de l'étude : 14
Etape 1 : Dépôt du projet
04/10/2024
Etape 2 : Complétude
10/10/2024
Etape 3 : Avis CEREES/CESREES
07/11/2024
Etape 4 : Sens avis CEREES/CESREES
Favorable avec recommandation
Etape 5 : Dépôt CNIL
17/12/2024
Etape 6 : Statut CNIL - Statut

Décision
Autorisation

Base légale pour accéder aux données

Encadrement réglementaire

Autorisation CNIL

Numéro d'autorisation CNIL

Destinataire(s) des données

Destinataire des données 1

École nationale supérieure des mines de Saint-Étienne

158 Cours Fauriel 42100 Saint-Étienne 42100 Saint Etienne France

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

5

Existence d'une prise de décision automatisée

  Non

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(e) exécution d’une mission d’intérêt public

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

(2)(j) archives, recherche scientifique ou historique, ou statistiques

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Droits des personnes

Les articles 15 à 20 du RGPD ne sont pas applicables dans ce cas puisque l'étude porte uniquement sur les données du Système national des données de santé (SNDS), donc l'information des personnes concernées n'est pas nécessaire au respect des droits.
- Les données du SNDS sont pseudonymisées et ne contiennent aucune donnée directement identifiante. L’identifiant patient utilisé est dérivé du NIR de manière irréversible par applications successives des différentes fonctions de pseudonymisation ;
- Le SNDS ne contient aucune donnée liée à l’affiliation ethnique, politique, religieuse, philosophique ou syndicale, ni donnée génétique, ni donnée biométrique, ni donnée sur la vie ou l’orientation sexuelle.

Délégué à la protection des données

École nationale supérieure des mines de Saint-Étienne

158 Cours Fauriel 42100 Saint-Étienne 42100 Saint Etienne France