Recherche de biomarqueurs diagnostics et pronostiques à partir des données Electro-Encéphalogrammes dans une population pédiatrique avec encéphalopathie liée au gène STXBP1

Droits des personnes

Les familles sont préférablement informées de cette étude dans le cadre du suivi habituel de leur enfant, lors de la consultation. Dans ce cas, le document leur est remis en mains propres. Si l’enfant n’a pas été vu en consultation durant la période de collecte, le document est envoyé par email si l’adresse email est connue, ou par voie postale sinon, après vérification/validation de l’adresse postale. Dans ce cas, si l’opposition n’est pas exprimée après 2 mois, le consentement est considéré comme donné. La note d’information indiquera les informations spécifiques à l’étude (données utilisées, modalités d’utilisation et la finalité) ainsi que les mentions prévues au regard des articles du RGPD, selon le modèle validé APHM. Les droits s’exerceront auprès du DPO de l’APHM soit directement soit par l’intermédiaire du médecin avec lequel le patient est en contact.