Recensement des épilepsies rares dans la cohorte de patients suivis au sein des Centres de Références des Epilepsies Rares à partir des données de l’entrepôt des données de santé BNDMR (Epilepsie-Rare)
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Cette recherche s’inscrit dans un contexte de déficit de données épidémiologiques relatives aux épilepsies rares en France, maladies pour lesquelles le suivi est principalement assuré au sein des Centres de Référence des Epilepsies Rares.
Avec le développement actuel des médicaments orphelins et l’émergence des prises en charge spécifiques et pluridisciplinaires, il devient impératif de disposer de données exhaustives et précises concernant les patients atteints de ces pathologies afin de mieux comprendre leurs caractéristiques et d’estimer la prévalence et l’incidence de chaque forme de la maladie.
De tels résultats produiront de de larges bénéfices directs et indirects tant aux autorités de santé qu’aux professionnels de santé et aux patients,
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
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