N° 22381391

Pronostic des patients atteints de LAM traités par un traitement non intensif reposant sur du VEN- admis en réanimation.

Partager

Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Recherche, étude, évaluation

Objectifs poursuivis

Prise en charge des patients
Compréhension des maladies

Domaines médicaux investigués

Cancérologie
Hématologie

Bénéfices attendus

Cette étude permettrait d’améliorer les connaissances médicales sur les patients traités à base de VEN et ayant séjourné en réanimation, de décrire le devenir de ces patients et de déterminer les facteurs de risque de mortalité lors d’un passage en réanimation. Les résultats seront publiés à la fin de l’étude.

Population : Tous les patients traités à base de VEN et ayant séjourné en réanimation en France depuis 2020, et dont les données sont disponibles, soit environ 150 patients.

Objectif principal :
Etudier la survie des patients traités à base de VEN ayant séjournés en réanimation

Objectifs secondaires :
• Etudier les facteurs de risque de mortalité dans cette population
• Etudier les complications lors du séjour en réanimation
• Etudier le niveau d’engagement des soins

Méthode et données recueillies :
• Données démographiques minimales (Age, mois et année de naissance, sexe).
• Date de diagnostic, données cliniques (date du dernier suivi et statut de la maladie, décès, antécédents de cancer ou d’hémopathie), données cytogénétiques et moléculaires
• Traitement précédent de la LAM (si VEN-AZA administré en rechute)
• Traitement à base de Venetoclax (VEN) : date de début, réponse, type de traitement associé, rechute
• Données au moment de l’admission en réanimation : scores cliniques, motifs d’admission, date d’entrée
• Traitement à base de Venetoclax (VEN) en réanimation : arrêt ou début du traitement
• Données sur l’assistance en réanimation : type de support

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations relatives aux pathologies des personnes concernées
Informations recueillies à l'occasion d'activités de prévention, de diagnostic, de soins ou de suivi social et médico-social

Source de données utilisées

Autre

Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)

Registre(s)

Appariement entre les sources de données mobilisées

  Non

Plateforme utilisée pour l'analyse des données

Autre

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Autre

Responsable de traitement 1

The French Innovative Leukemia Organization (FILO)

Hôpital Bretonneau, 2 boulevard Tonnellé 37044 TOURS France

Localisation du responsable de traitement 1
  Dans l'UE
Représentant du responsable de traitement 1

Calendrier du projet

Date de début : 14/02/2025 – Date de fin : 31/12/2025 Durée de l'étude : 10
Etape 1 : Dépôt du projet
07/02/2025

Base légale pour accéder aux données

Encadrement réglementaire

Méthodologie de référence 004

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

5

Existence d'une prise de décision automatisée

  Non

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(f) intérêts légitimes du responsable de traitement

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

(2)(j) archives, recherche scientifique ou historique, ou statistiques

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Droits des personnes

Le projet de recherche envisagé porte sur des données qui ont déjà été collectées auprès des patients concernés. Ces derniers seront informés de manière exhaustive conformément à ce que prévoit le RGPD grâce à une note d’information qui leur sera remise concernant le projet, contenant l’ensemble des éléments requis à l’article 14 du RGPD.
Toutefois, s’agissant des données réutilisées dans le cadre de recherches n’impliquant pas la personne humaine (RNIPH), relevant notamment du périmètre de la MR-004, il convient de faire application des dispositions de l’article 86 de la loi « Informatique et Libertés ». Dans ce cadre, il n’est pas nécessaire d’informer les proches de la personne décédée pour réutiliser à des fins de recherches dans le domaine de la santé les informations concernant la personne décédée, à condition que cette dernière n’ait pas exprimé, de son vivant, son refus par écrit.
Les données des patients qui auront émis de leur vivant une opposition à l’utilisation de leurs données de Santé pour un usage scientifique ne seront pas utilisées (critère de non-inclusion).
Les droits prévus aux articles 15 à 20 du RGPD seront respectés (information, accès, rectification, opposition, effacement, limitation, portabilité, information si objet d’une décision individuelle automatisée) ainsi que le droit d’opposition.

Délégué à la protection des données

SILICON MARKETING SAS

8 rue Roublot 94120 Fontenay-sous-Bois France

dpo@filo-leucemie.org