Projet Élan
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
La littérature existante démontre que les conditions dans lesquelles les enfants grandissent, y compris leur situation sociale et émotionnelle, ont un impact significatif sur leur santé à court et long terme. Par conséquent, investir dans les politiques sociales, en particulier celles de protection de l'enfance, pourrait entraîner une amélioration des résultats de santé et une réduction des dépenses médicales et médico-sociales liées à la détérioration future de leur santé. L'objectif du projet de recherche est de tester cette hypothèse en examit les variations de l'état de santé et de la consommation de soins des enfants associées aux variations des politiques de protection de l'enfance en France. Nous proposons d'utiliser les importantes variations de politiques de protection de l’enfance entre les départements français pour estimer leur lien avec les inégalités de santé des enfants. Notre analyse se concentrera sur les disparités dans l'état de santé et la consommation de soins entre les départements, en mettant l'accent sur les écarts entre les enfants vivant en dessous du seuil de pauvreté et les autres. Nous chercherons également à étudier la faisabilité d’identifier des enfants ayant vécu des évènements traumatiques dans les bases de données administratives, notamment dans le système national des données de santé (SNDS) et l’échantillon démographique permanent (EDP). Si nous y parvenons, cela permettra d’élargir les connaissances sur les consommations de soins et l’état de santé de ces enfants en France, d’étudier les disparités départementales existantes et leurs liens avec les politiques de protection de l’enfance.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Autre(s) catégorie(s) de donnée(s) utilisée(s)
Nous mobilisons pour cette étude les données EDP-santé qui comprend des informations relatives à la prise en charge sanitaire, médico-sociale, et ficière associées à chaque bénéficiaire du SNDS et des informations relatives aux conditions sociales, environnementales, aux habitudes de vie, et au contexte socio-économique des personnes dans la partie EDP (Echantillon démographique permanent).
Source de données utilisées
Composante(s) de la base principale du SNDS mobilisée(s)
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Source(s) de données appariées
La principale source de données que nous souhaitons mobiliser dans cette étude, et qui nécessite un accord du CESREES et de la CNIL, est la base de données EDP-santé qui apparie les données de l'échantillon démographique permanent (EDP) aux données du SNDS. Les données sources n’ont pas pour vocation à être appariées au niveau individuel, les appariements ayant déjà été effectués et anonymisés pour la Drees. Il n’y aura donc pas de processus d’extraction, les données seront uniquement mises à disposition par le CASD pour les personnes habilitées.
Variables sensibles utilisées
Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)
Les données sensibles nécessaires à l’étude sont la date exacte de décès pour pouvoir calculer des indicateurs de mortalité, le mois et l’année de naissance pour calculer l’âge de l’enfant, ainsi que les dates exactes de soins pour la mesure des indicateurs de recours aux soins courants, préventifs, ou encore hospitaliers de l'enfant dans le temps. Nous nécessiterons également la commune de résidence, la question des disparités territoriales d'état de santé étant centrale dans notre étude, qui aura pour objectif notamment de réaliser un atlas des disparité d'état de santé et de consommation de soins des enfants en France.
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Le responsable de traitement est également responsable de mise en oeuvre
Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Numéro d'autorisation CNIL
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
3
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Respect du droit des personnes :
Plusieurs moyens et procédures seront mis en œuvre afin de garantir la confidentialité et les droits des personnes.
Non ré-identification des patients. Les données EDP-Santé sont des données pseudonymisées ; un numéro aléatoire non identifiant leur a été attribué.
S’agissant de l’information :
Les données appariées EDP-Santé constituées par la Drees sont des données pseudonymisées. En conséquence, il nous sera impossible de contacter et d’informer individuellement les personnes concernées, dans le cadre de notre projet de recherche.
Ainsi, nous demandons, pour notre projet, une dérogation à l’obligation d’information individuelle, dans le cadre de l’article l’art. 14.5 b) du RGPD. Ne pouvant mettre en place une procédure d’information auprès de chaque personne, nous prendrons des mesures visant à rendre les informations sur le projet de recherche publiquement disponibles à toute personne. Nous proposons donc de mettre en place une information publique sur notre site internet (www.irdes.fr), en créant une page internet permanente dédiée au projet. Cette communication publique permettra d’informer toute personne. Cette page internet présentera les informations suivantes :
- les objectifs du projet et le contexte du projet,
- la description des sources de données et le lien Internet vers le site de la Drees, présentant l’appariement EDP-Santé, son contexte et son cadre juridique : https://drees.solidarites-sante.gouv.fr/sources-outils-et-enquetes/ledp…
- les références bibliographiques sur les sources de données EDP et SNDS,
- le calendrier de réalisation de l’étude,
- les résultats obtenus et les publications,
- le dispositif visant à garantir la sécurisation et la confidentialité des données,
- les dispositions visant à garantir l’exercice des droits d’accès, de rectification et d’opposition des personnes concernées prévus aux articles 15, 16 et 21 du RGPD, de la loi informatique et libertés,
- les coordonnées du DPD : email, adresse postale, numéro de téléphone,
- et un lien « contact » pour toute question sur le projet : email, adresse postale, numéro de téléphone.
La mention d’information sur l’utilisation des données pour le projet de recherche Elan qui sera mis en ligne sur le site de l’Irdes et sera également accessible sur le site web de la Drees sur la page consacrée à l’EDP-santé (https://drees.solidarites-sante.gouv.fr/sources-outils-et-enquetes/ledp…) avec un lien qui renverra sur la page du projet du site Irdes comme c’est aujourd’hui le cas pour le projet LEMMA. Nous réaliserons également une publication d’une fiche projet sur le répertoire public des projets sur le site du HDH (https://www.health-data-hub.fr/projets ).