N° 17448565

Polysomnographie pédiatrique à domicile : acceptabilité et satisfaction chez des enfants normaux et des enfants souffrant de troubles du neuro-développementaux

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Recherche, étude, évaluation

Objectifs poursuivis

Prise en charge des patients
Diagnostics

Domaines médicaux investigués

Pédiatrie

Bénéfices attendus

Le projet porte sûr l'analyse d'enregistrement polysomnographie ambulatoire chez des enfants de 2 à 17 ans réalisé en soins courants. L'objectif étant de monter la faisabilité, la tolérance et la satisfaction de tels enregistrements réalisés au domicile plutôt qu'à l'hôpital, quelque soit le statut neuro-développemental de l'enfant (avec ou sans TDA/H). L'intérêt étant de diminuer le stress des enfants et des parents et aussi de proposer une solution à l'engorgement des demandes dans les hôpitaux, quelque soit le statut neuro-développemental de l'enfant (avec ou sans TDA/H). La demande actuelle porte sur l'extension de la demande réalisé en 2022 sous le numéro F20221117190133, afin de poursuivre de façon prospective l'analyse des données anonymement en vue de pouvoir communiquer en congrès internationaux ou publication scientifique.

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Autre
Informations relatives aux pathologies des personnes concernées
Informations recueillies à l'occasion d'activités de prévention, de diagnostic, de soins ou de suivi social et médico-social

Autre(s) catégorie(s) de donnée(s) utilisée(s)

Données polysomnographies

Source de données utilisées

Autres sources

Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)

Dossiers Médicaux

Appariement entre les sources de données mobilisées

  Non

Plateforme utilisée pour l'analyse des données

Autre (système fils)

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Autre

Responsable de traitement 1

UPNOS

74 Boulevard Raymond Poincaré 92380 Garches 92380 Garches France

Localisation du responsable de traitement 1
  Dans l'UE
Représentant du responsable de traitement 1
QUERA SALVA Maria
Le responsable de traitement est également responsable de mise en oeuvre
  Oui

Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement

Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1

UPNOS

74 Boulevard Raymond Poincaré 92380 Garches 92380 Garches France

Calendrier du projet

Date de début : 30/06/2022 – Date de fin : 30/06/2032 Durée de l'étude : 120
Etape 1 : Dépôt du projet
17/04/2024

Base légale pour accéder aux données

Encadrement réglementaire

Soumission d'une demande d'autorisation de la CNIL (Procédure classique)

Destinataire(s) des données

Destinataire des données 1

UPNOS

74 Boulevard Raymond Poincaré 92380 Garches 92380 Garches France

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

15

Existence d'une prise de décision automatisée

  Non

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(a) consentement spécifique, éclairé et univoque

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

(2)(a) consentement spécifique, éclairé et univoque

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Droits des personnes

Le responsable du traitement est le cabinet médical et les deux médecins exerçant au cabinet, qui sont soumis au secret professionnel. Ils ont accès de façon non anonyme aux dossiers des patients afin de remplir une base de données excel anonyme pour la réalisation de statistiques pour communiquer en congrès et dans des publications scientifiques. Par ailleurs, tous les parents des enfants qui réalisent une polysomnographie signent des consentements informés et éclairés sur la possibilité que leurs données soient utilisés pour une étude observationnelle.

Délégué à la protection des données

UPNOS

74 Boulevard Raymond Poincaré 92380 Garches 92380 Garches France