PHENOtypage des HyperOxaluries Primitives chez L’enfant et l’Adulte
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Les retombées médicales attendues sont une meilleure description de l'hyperoxalurie primitive, notamment des formes frustes ou atypiques, et un meilleur diagnostic par identification des symptômes révélateurs. La description des traitements mis en œuvre permettra de préciser sa prise en charge à l’échelle nationale.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Variables sensibles utilisées
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 2
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Numéro d'autorisation CNIL
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
15
Droits des personnes
Modalités d’Information et obtention de la non opposition du patient pour la réutilisation de ses données de santé à des fins de recherche:. . Avant son inclusion dans l’étude, chaque sujet potentiellement éligible (ou son représentant légal) recevra des explications complètes sur l’étude et sera informé du caractère entièrement volontaire de sa participation à cette recherche, ainsi que sur ses droits en matière de protection, d’accès, de rectification, d’effacement et de limitation de ses données personnelles. Ces informations sont communiquées à la personne dont la non-opposition est sollicitée via une notice d’information et de non-opposition qui lui sera transmise par mail ou par voie postale par l’investigateur impliqué dans la recherche. Le sujet sollicité pourra contacter l’investigateur et poser toutes sortes de questions relatives à l’étude, auxquelles l’investigateur répondra.