PARcours de soins des patients atteints de cancer COlorectal détecté en URgence (PARCOUR) : Etude observationnelle nationale

Droits des personnes

Information individuelle
Dans la mesure où l’Institut ne dispose pas de l’identité des personnes dont les données issues du SNDS sont traitées, une information individuelle de l’ensemble des personnes concernées s’avère impossible. Une dérogation à l’information individuelle est donc demandée.
Information collective
Conformément aux autorisations CNIL de la plateforme référencées en annexe et conformément à l’article 14 paragraphe 5 point b) du RGPD, l’Institut, Centrale Supélec et l’APHP mettront à disposition sur leur site internet respectif une information collective relative au projet « PARCOUR », comportant l’ensemble des mentions prévues par l’article 14 du RGPD.
Droit des personnes
Conformément au Règlement général sur la protection des données 2016/679 (RGPD) et à la loi informatique modifiée, les personnes concernées disposent d’un droit d’accès, droit d’opposition, de rectification, d’effacement et d’un droit à la limitation du traitement de leurs données dans les conditions fixées par le RGPD. Les personnes concernées disposent aussi du droit de prévoir des directives sur le sort de leurs données après leur décès et de formuler une réclamation auprès de la CNIL si elles estiment que leurs droits n’ont pas été respectés.
Conformément à la délibération n°2023-040, l’Institut national du cancer ne disposant pas de l’identité des usagers, les personnes concernées qui souhaiteraient exercer leurs droits seront sollicitées par l’Institut après leur demande afin de fournir des informations complémentaires afin que l’Institut tente une réidentification au sein de la PDC. En cas de refus de fournir ces informations complémentaires ou en cas d’échec de la réidentification, les personnes concernées pourront exercer leurs droits en contactant directement les responsables de traitement des organismes à l’origine de la collecte des données concernées (la CNAM pour le SNDS, registres des cancers ou structures de gestion des dépistages). Une procédure a été développée afin de leur permettre de faire valoir leurs droits, présentée sur le site internet de l’Institut.
Les coordonnées de l’Institut, de son représentant légal et de sa déléguée à la protection des données sont disponibles sur le site https://www.e-cancer.fr/Politique-de-protection-des-donnees-a-caractere…. Les usagers ont également la possibilité de contacter par écrit le service juridique de l’Institut national du cancer, 52 avenue André Morizet, 92 100 Boulogne Billancourt afin de lui faire part de leur demande ou par mail à l’adresse suivante dpo@institutcancer.fr.
Si un usager estime, après avoir contacté les différents organismes à l’origine de la collecte des données concernées ou l’Institut, que ses droits ne sont pas respectés, il peut adresser une réclamation en ligne à la CNIL ou par voie postale.