PADS23-129 TRANSTHAL
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
La période de transition des soins pédiatriques vers ceux adultes pour les patients atteints de maladie chronique est à risque de rupture de la continuité des soins avec comme conséquences la possible survenue de complications voire de décès, de défaut d’observance et de suivi. Concernant les maladies constitutionnelles des globules rouges, très peu d’études ont concerné la transition des patients thalassémiques, moins nombreux que ceux drépanocytaires. La rareté de la maladie avec comme corolaire un possible défaut de compétences des professionnels de santé est un facteur de risque de transition difficile. Dans le but de d’améliorer ultérieurement l’encadrement de cette étape majeure du parcours de soins des patients dépendants des transfusions nous proposons de décrire et analyser le déroulement de la transition à partir des données du registre national thalassémie.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Variables sensibles utilisées
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Une note d’information sera envoyée à tous les patients. Elle sera envoyée par le centre qui l’a pris en charge pour les soins dont seront issues les données. La note d’information indiquera les informations spécifiques à l’étude (données utilisées, modalités d’utilisation et la finalité) ainsi que les mentions prévues au regard des articles du RGPD, selon le modèle validé APHM. Les droits s’exerceront auprès du DPO de l’APHM soit directement soit par l’intermédiaire du médecin avec lequel le patient est en contact.