Le parcours patient diabétique : un parcours balisé ou un parcours du combattant ?
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Ce projet de recherche, en étudiant les politiques publiques associées, et à travers une approche de l’économie de la santé et de la sociologie, cherche à étudier si les recommandations HAS du parcours patient diabétique de type 2 sont respectées ou non en réalité (si la stabilité de la maladie chronique, notamment diabétique, est mise en danger par le double ambition politique de réduire les hospitalisations (nombre et durée) et inciter aux prises en charge ambulatoires).
S’agissant d’une pré-enquête exploratoire qualitative, l’ambition est d’essayer de faire ressortir certains éléments de dysfonctionnements récurrents, qui feraient l’objet d’enquêtes ultérieures (en les explorant précisément, afin d’apporter concrètement des améliorations du parcours de santé des personnes malades chroniques du diabète notamment). Une meilleure compréhension des dysfonctionnements récurrents dans le parcours de soins du patient diabétique devrait
permettre d’établir des préconisations de lutte contre l’aggravation des malades chroniques diabétiques, sans oublier le coût associé.
Contexte : Fin de l’hospitalo-centrisme, maîtrise des dépenses publiques de santé et limitation des hospitalisations en répartissant la charge en soins sur l’ensemble du territoire et des acteurs, y compris en dehors de l’hôpital (place du patient et des aidants naturels, des MG et des médecins spécialistes) : incitations au développement de l’ambulatoire. Les recommandations HAS du parcours patient diabétique de type 2 mettent en évidence les étapes-clés, c’est-à-dire les points de repères-socles et les leviers permettant d’encourager l’engagement (ou l’observance thérapeutique) des différents acteurs (patients diabétiques et aidants naturels, professionnels de santé du territoire, associations de malades diabétiques). Ces recommandations sont conçues afin que tout malade chronique diabétique soit inséré et accompagné, favorisant la stabilité de la pathologie et limitant l’apparition de complications associées (cardiopathies, rétinopathies, neuropathies, maux perforants plantaires, néphropathies, …), réduisant ainsi le coût humain (retentissement sur la qualité de vie au quotidien et sur la poursuite des projets de vie : individuels, familiaux, professionnels ) et le coût social (ficement à la charge de la société à travers l’assurance maladie : ALD, arrêts de travail et hospitalisations).
Objectif : étudier si les recommandations HAS du parcours patient diabétique de type 2 sont respectées ou non en réalité (si la stabilité de la maladie chronique, notamment diabétique, est mise en danger par la double ambition politique de réduire les hospitalisations (nombre et durée) et inciter aux prises en charge ambulatoires)
-hypothèse testée : il y a des dysfonctionnements récurrents entre les recommandations HAS du parcours patient diabétique de type 2 (idéal théorique) et la réalité, mettant ainsi en péril la santé des malades chroniques diabétiques et le coût associé
-critère de jugement principal : comparaison des recommandations HAS du parcours patient diabétique de type 2 à 4 parcours patients diabétiques réels
-critère de jugement secondaire : avis des acteurs au contact direct des malades diabétiques (diabétologue, association de malades diabétiques, cadre de santé en diabétologie)
Méthodologie :
-Sujets : 4 patients diabétiques, 1 diabétologue, 1 personne issue d’une association de malades diabétiques, 1 cadre de santé en diabétologie
-justification du nombre de sujets nécessaires : pré-enquête exploratoire qualitative qui ne nécessite pas de nombreux interviewés, mais surtout une approche pluridisciplinaire, de façon à se rapprocher de la réalité (diversité des personnes pouvant intervenir directement dans le parcours patient diabétique)
-recrutement : recrutement des personnes interrogées parmi mon réseau personnel (mes connaissances). Prise de rdv par mail (avec note d’information et de consentement incluse)
-critères d’inclusion et de non inclusion :
• Critères d’inclusion PATIENT :
-adultes, résidant en France
-des patients diabétiques de type II
-diabétiques depuis au moins 5 ans,
-des patients diabétiques insulino-dépendants dans l’idéal
-critères d’exclusion : diabète de type I, diabète gestationnel
• Critère d’inclusion DIABETOLOGUE / ASSOCIATION / CADRE DE SANTE
-au contact des patients diabétiques depuis au moins 10 ans
• Plan d’étude : constitution de la grille d’entretien par rapport au guide HAS des recommandations du parcours patient diabétique, test de la grille sur deux proches. La grille d’entretiens des acteurs professionnels vient notamment questionner les éléments recueillis au sein des témoignages des patients interrogés.
• déroulement pratique : entretiens semi-directifs d’environ 1 heure chacun
• stratégie d’analyse des données :
1. croisement des témoignages des patients entre eux, puis identification des éventuels éléments récurrents (points communs) ou différences significatives
2. croisement des témoignages des acteurs du parcours patient diabétique entre eux, puis identification des éventuels éléments récurrents (points communs) ou différences significatives
3. croisement des témoignages des patients et des acteurs du parcours patient diabétique (résultats et conclusion)
4. discussion : forces et limites de l’enquête concert la réponse à la problématique, et concert l’aspect méthodologique
• responsable de l’analyse des données : Aliénor MARIETTE
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Autre(s) catégorie(s) de donnée(s) utilisée(s)
informations relatives au parcours de soins
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
-consentement : recueil de non opposition orale = la participation à l’entretien équivaut à accepter l’utilisation des données ainsi recueillies
-avis CCPPRB : cette étude ne comporte aucune création de donnée de santé (validation par le Dr BARBE, médecin de santé publique et méthodologiste URCA), et déclaration au délégué à la protection des données de l’URCA (RNIPH, hors Loi Jardé, méthodologie de référence MR004)
-monitoring (responsable assurance qualité) : Florence GALLOIS et Sébastien THILLY
-archivage des témoignages : suppression des données recueillies après 2 ans, et avant ce délai sur simple demande
-promoteur : Université de Reims Champagne-Ardennes