Imagine La Suite

Droits des personnes

Il est indiqué dans les notes d'informations fournies aux participants, représentant légaux/parents des patients que :

" Conformément aux dispositions réglementaires vous disposez du droit de demander l’accès, la rectification, l’effacement ou la limitation des données de votre enfant à caractère personnel recueillies dans le cadre de la recherche. Vous pouvez également accéder directement ou par l’intermédiaire d’un médecin de votre choix, à l’ensemble de ces données médicales. Vous avez le droit de vous opposer à la collecte et à la transmission des données couvertes par le secret médical. Si au cours de la recherche vous souhaitez ne plus participer, les données vous concernant et acquises avant votre retrait de participation seront exploitées par le responsable scientifique de la recherche, sauf si vous vous y opposez. Dans ce cas ces dernières seront détruites, sauf si une telle suppression est de nature à remettre en cause l’intégralité de la recherche.
Ces droits s’exercent auprès du médecin qui suit votre enfant, vous a remis cette information et qui connaît l’identité de votre enfant.
Vous pouvez également contacter Mme Nathalie WUYLENS, Déléguée à la Protection des Données désignée par l’Institut Imagine, par mail (dpd@institutimagine.org) ou par voie postale (Délégué à la Protection des Données, Institut Imagine, 24 boulevard du Montparnasse, 75015 Paris).

Vous disposez également du droit d’introduire une réclamation auprès de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés – CNIL (autorité française de contrôle des données personnelles) : https://www.cnil.fr."