N° 16130001

Imagine La Suite

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Recherche, étude, évaluation

Objectifs poursuivis

Autre

Domaines médicaux investigués

Maladies rares

Bénéfices attendus

Projet pilote proposant dans sa finalité de construire un programme d’accompagnement personnalisé pour les jeunes atteints de maladies rares génétiques dans leur accès aux études supérieures, aux stages de formation professionnelle et à l’emploi.

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations médico-sociales relatives à la situation des personnes en situation de handicap
Informations recueillies à l'occasion d'activités de prévention, de diagnostic, de soins ou de suivi social et médico-social

Source de données utilisées

Autre

Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)

Enquête(s)

Appariement entre les sources de données mobilisées

  Non

Plateforme utilisée pour l'analyse des données

Autre

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Université, école, structure de recherches dans le domaine médicale / épidémiologique / pharmacovigilance

Responsable de traitement 1

Institut IMAGINE

24 Boulevard du Montparnasse 75015 Paris 75015 Paris France

Localisation du responsable de traitement 1
  Dans l'UE
Représentant du responsable de traitement 1

Calendrier du projet

Date de début : 12/02/2024 – Date de fin : 12/06/2026 Durée de l'étude : 18

Destinataire(s) des données

Destinataire des données 1

Institut IMAGINE

24 Boulevard du Montparnasse 75015 Paris 75015 Paris France

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

2

Existence d'une prise de décision automatisée

  Oui

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(e) exécution d’une mission d’intérêt public

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

(2)(i) intérêt public dans le domaine de la santé publique

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Droits des personnes

Il est indiqué dans les notes d'informations fournies aux participants, représentant légaux/parents des patients que :

" Conformément aux dispositions réglementaires vous disposez du droit de demander l’accès, la rectification, l’effacement ou la limitation des données de votre enfant à caractère personnel recueillies dans le cadre de la recherche. Vous pouvez également accéder directement ou par l’intermédiaire d’un médecin de votre choix, à l’ensemble de ces données médicales. Vous avez le droit de vous opposer à la collecte et à la transmission des données couvertes par le secret médical. Si au cours de la recherche vous souhaitez ne plus participer, les données vous concert et acquises avant votre retrait de participation seront exploitées par le responsable scientifique de la recherche, sauf si vous vous y opposez. Dans ce cas ces dernières seront détruites, sauf si une telle suppression est de nature à remettre en cause l’intégralité de la recherche.
Ces droits s’exercent auprès du médecin qui suit votre enfant, vous a remis cette information et qui connaît l’identité de votre enfant.
Vous pouvez également contacter Mme Nathalie WUYLENS, Déléguée à la Protection des Données désignée par l’Institut Imagine, par mail (dpd@institutimagine.org) ou par voie postale (Délégué à la Protection des Données, Institut Imagine, 24 boulevard du Montparnasse, 75015 Paris).

Vous disposez également du droit d’introduire une réclamation auprès de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés – CNIL (autorité française de contrôle des données personnelles) : https://www.cnil.fr."

Délégué à la protection des données

institut IMAGINE

24 Boulevard du Montparnasse 75015 Paris 75015 Paris France

dpd@institutimagine.org