Identification de groupes de patients atteints de maladie hémorragique constitutionnelle en fonction des risques aggravés de santé, pour une inscription sur les grilles de référence AERAS (s'Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé)

Droits des personnes

Une note d’information sera mise à disposition des patients inclus dans FranceCoag sur le site WebFC (https://www.francecoag.org/SiteWebPublic/html/accueil.html), conformément à la MR-004 : en matière d’information des personnes, la méthodologie de référence MR-004 prévoit la possibilité d’un aménagement de l’information des personnes en permettant le renvoi à un dispositif d’information (par exemple : site Internet), dès lors que les personnes en ont été préalablement individuellement informées. La note d’information indiquera les informations spécifiques à l’étude (données utilisées, modalités d’utilisation et la finalité) ainsi que les mentions prévues au regard des articles du RGPD, selon le modèle validé APHM. Les droits s’exerceront auprès du DPO de l’APHM soit directement soit par l’intermédiaire du médecin avec lequel le patient est en contact.