N° 17620747

EVALUATION DU PROGRAMME D’ENTRAINNEMENT AUX HABILETES SOCIALES PEERS EN VERSION FRANÇAISE, A DESTINATION DES ADOLESCENTS PORTEURS DE MALADIES RARES DU NEURODEVELOPPEMENT / PEERS-MRND

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Recherche, étude, évaluation

Objectifs poursuivis

Prise en charge des patients

Domaines médicaux investigués

Maladies rares
Neurologie
Psychologie et psychiatrie

Bénéfices attendus

Les adolescents et les jeunes adultes porteurs de maladies rares du neurodéveloppement sont à risque de développer des pathologies psychiatriques au moment de la transition vers l’âge adulte. La solitude, l’absence de relations sociales peuvent engendrer de l’anxiété et de la dépression chez les adolescents et les jeunes adultes porteurs de maladies rares du neurodéveloppement. L’anxiété et la dépression représentent des facteurs de risque majeurs de transition vers une symptomatologie psychiatrique à l’âge adulte. Une amélioration des compétences sociales et l’évolution positive des relations sociales chez les adolescents et jeunes adultes porteurs de maladies rares du neurodéveloppement peut engendrer une diminution des facteurs de risques que sont l’anxiété et la dépression. Il apparait donc essentiel d’évaluer l’évolution des habilitées sociales dans cette population de jeunes adultes pris en charge dans le cadre du programme d’habilité sociale. Cependant aucune étude n’a été menée en France pour évaluer globalement le bénéfice du programme en particulier dans cette population, de jeunes porteurs de maladies rares du neurodéveloppement.

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations recueillies à l'occasion d'activités de prévention, de diagnostic, de soins ou de suivi social et médico-social

Source de données utilisées

Autre

Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)

Dossiers Médicaux

Appariement entre les sources de données mobilisées

  Non

Plateforme utilisée pour l'analyse des données

Autre

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Université, école, structure de recherches dans le domaine médicale / épidémiologique / pharmacovigilance

Responsable de traitement 1

Institut IMAGINE

24 boulevard de Montparnasse 75015 Paris France

Localisation du responsable de traitement 1
  Dans l'UE
Représentant du responsable de traitement 1

Calendrier du projet

Date de début : 01/05/2024 – Date de fin : 31/08/2026 Durée de l'étude : 28

Destinataire(s) des données

Destinataire des données 1

Institut IMAGINE

24 Boulevard du Montparnasse 75015 Paris 75015 Paris France

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

15

Existence d'une prise de décision automatisée

  Non

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(e) exécution d’une mission d’intérêt public

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

(2)(i) intérêt public dans le domaine de la santé publique

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Droits des personnes

Les patients seront informés du traitement pour l’exécution d’une mission d’intérêt public. Ils seront aussi informés des droits prévus aux articles 15 à 20 du RGPD (accès, rectification, effacement, limitation et portabilité) ainsi que le droit d’opposition et le caractère non obligatoire de la participation.

Délégué à la protection des données

Institut IMAGINE

24 Boulevard du Montparnasse 75015 Paris 75015 Paris France

dpd@institutimagine.org