EVALUATION DU PROGRAMME D’ENTRAINNEMENT AUX HABILETES SOCIALES PEERS EN VERSION FRANÇAISE, A DESTINATION DES ADOLESCENTS PORTEURS DE MALADIES RARES DU NEURODEVELOPPEMENT / PEERS-MRND
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Les adolescents et les jeunes adultes porteurs de maladies rares du neurodéveloppement sont à risque de développer des pathologies psychiatriques au moment de la transition vers l’âge adulte. La solitude, l’absence de relations sociales peuvent engendrer de l’anxiété et de la dépression chez les adolescents et les jeunes adultes porteurs de maladies rares du neurodéveloppement. L’anxiété et la dépression représentent des facteurs de risque majeurs de transition vers une symptomatologie psychiatrique à l’âge adulte. Une amélioration des compétences sociales et l’évolution positive des relations sociales chez les adolescents et jeunes adultes porteurs de maladies rares du neurodéveloppement peut engendrer une diminution des facteurs de risques que sont l’anxiété et la dépression. Il apparait donc essentiel d’évaluer l’évolution des habilitées sociales dans cette population de jeunes adultes pris en charge dans le cadre du programme d’habilité sociale. Cependant aucune étude n’a été menée en France pour évaluer globalement le bénéfice du programme en particulier dans cette population, de jeunes porteurs de maladies rares du neurodéveloppement.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
15
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Les patients seront informés du traitement pour l’exécution d’une mission d’intérêt public. Ils seront aussi informés des droits prévus aux articles 15 à 20 du RGPD (accès, rectification, effacement, limitation et portabilité) ainsi que le droit d’opposition et le caractère non obligatoire de la participation.