EVALUATION DE L’IMPACT DE L’ADRENOLEUCODYSTROPHIE CEREBRALE (CALD). . SUR LES PATIENTS ET LEURS FAMILLES
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Cette étude contribue à l’intérêt général dans la mesure où :. . - Elle permet une meilleure compréhension de la pathologie en mesurant de façon méthodique et rigoureuse, en vie-réelle, le fardeau d’une maladie jusqu’alors peu documenté. . - Elle donne une voix aux aidant(e)s de patients atteints, les encourageant à exprimer des besoins et difficultés qui n’ont peut-être pas été identifiés auparavant. . - Les analyses et rapports qui en découleront seront portés à la connaissance des patients et de leurs aidant(e)s, des professionnels de santé et de l’association ELA de soutien aux familles et aux patients, leur fournissant un outil concret de plaidoyer concernant la pathologie concernée.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Numéro d'autorisation CNIL
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2
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, en application des dispositions de la loi du 6 janvier 1978 modifiée relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, ainsi que du règlement européen 2016/679 relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données (RGPD), les répondants disposent à tout moment d’un droit d’accès, de rectification, et d’effacement des données collectées les concernant, ainsi que d'un droit de limitation et d’opposition à la transmission des données couvertes par le secret professionnel susceptibles d’être utilisées dans le cadre de cette étude et d’être traitées. Ces droits s’exercent auprès du responsable de traitement par l’intermédiaire de l’enquêteur qui les aura interrogés. Cependant, à partir du moment où l’entretien sera codé et mélangé avec les autres entretiens dans le cadre de l’analyse et la synthèse collective des résultats, il ne sera plus possible de retirer les données individuellement. Les répondants disposeront alors du droit d’introduire une réclamation auprès de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés – CNIL (https://www.cnil.fr/fr/plaintes).