N° 31139229

Evaluation de l'épidémiologie des néphropathies à IgAN en France

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Information sur la santé ainsi que sur l'offre de soins
Recherche, étude, évaluation

Objectifs poursuivis

Diagnostics

Domaines médicaux investigués

Maladies rares

Bénéfices attendus

La néphropathie à IgA, également appelée maladie de Berger, est une pathologie idiopathique que l'on peut qualifier de rare avec une incidence estimée à 2,5 cas pour 100 000 patients-années. Cependant peu de données sont disponibles sur l’incidence réelle de la pathologie en raison de la méconnaissance de son étiologie. Le but de cette étude est de fournir des données épidémiologiques sur cette maladie.
Objectif principal : Décrire le nombre de cas de néphropathie à IgA diagnostiqués en France à l’hôpital par année calendaire entre 2017 et 2024 au global et par centre.
Objectif secondaire : Comparer au niveau agrégé pour chaque année d’étude le nombre de cas d’IgAN retrouvés dans les données PMSI avec ceux d’une cohorte hospitalière multi-centrique française au global (tous les centres inclus dans la cohorte) et par centre d’intérêt.

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations relatives aux pathologies des personnes concernées
Informations recueillies à l'occasion d'activités de prévention, de diagnostic, de soins ou de suivi social et médico-social

Autre(s) catégorie(s) de donnée(s) utilisée(s)

Données anatomopathologiques agrégées

Plateforme utilisée pour l'analyse des données

Autre (système fils)

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Entreprise du médicament

Responsable de traitement 1

CSL Vifor

100 Terrasse Boieldieu 92800 Puteaux 92800 Puteaux France

Localisation du responsable de traitement 1
  Dans l'UE
Représentant du responsable de traitement 1

Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement

Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1

Heva

69006 186 Avenue Thiers 69006 Lyon; Lyon France

Calendrier du projet

Date de début : 01/04/2026 – Date de fin : 31/07/2026 Durée de l'étude : 4
Etape 1 : Dépôt du projet
06/05/2026

Base légale pour accéder aux données

Encadrement réglementaire

Méthodologie de référence 006

Destinataire(s) des données

Destinataire des données 1

Heva

186 Avenue Thiers 69006 Lyon 69006 Lyon France

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

2

Existence d'une prise de décision automatisée

  Non

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(f) intérêts légitimes du responsable de traitement

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

(2)(i) intérêt public dans le domaine de la santé publique

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Droits des personnes

Conformément à l’article 11 du RGPD, compte tenu de l’impossibilité pour le responsable de traitement d’identifier les personnes concernées et de la nécessité du traitement pour l’exécution d’une mission d’intérêt public, les droits prévus aux articles 15 à 20 du RGPD (accès, rectification, effacement, limitation et portabilité) ne sont pas applicables. Le droit d’opposition n’est pas applicable non plus en vertu du 6) de l’article 21 du RGPD puisque ce traitement mené à des fins de recherche scientifique est nécessaire pour l’exécution d’une mission d’intérêt public.

Délégué à la protection des données

Vifor Pharma

100 Terrasse Boieldieu 92800 Puteaux 92800 Puteaux France