Évaluation de la prise en charge des épistaxis dans la Maladie de Rendu-Osler en France

Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Objectifs poursuivis

Domaines médicaux investigués

Bénéfices attendus

Les épistaxis dans la maladie de Rendu-Osler (maladie rare) sont un symptôme fréquent, faisant partie des 4 critères majeurs de suspicion diagnostique (critères de Curaçao) et représentent un réel handicap pour ces patients causant anémie, fatigue, gêne et isolement social. Bien que connus, il n’existe à ce jour aucun traitement curatif de cette affection et la prise en charge pouvant aller de simples soins locaux jusqu’à des interventions chirurgicales n’est pas franchement uniformisée sur le territoire. De plus, aucune technique chirurgicale n’a été clairement validée ou n’a montré une supériorité par rapport à une autre. L’objectif de cette étude est d’évaluer d’une part du côté praticiens (ORL et référents) quelles sont les mesures proposées aux patients concernant leurs épistaxis et d’autre part côté patients (sur le CHU de Dijon), de savoir comment ces derniers vivent et gèrent leurs épistaxis et si la chirurgie proposée par le service d’ORL du CHU de Dijon est efficace.