Étude qualitative du vécu des patients de la transplantation cardiaque
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
L’objectif principal est d’identifier et de comprendre le vécu des patients adultes
transplantés cardiaques et des professionnels. Nous étudierons particulièrement le vécu
des patients de leur parcours de soin selon les dimensions émotionnelles, corporelles et
temporelles ; la manière dont les professionnels perçoivent les patients dans les moments
de la récupération, à quoi ils reconnaissent une greffe réussie.
Objectifs secondaires : analyser les parcours de soins vécus par les patients (du pré-greffe
jusqu’à plusieurs années après la greffe)
explorer la perception clinique des professionnels de santé : comprendre sur quels
critères et selon quelles représentations ils évaluent la qualité de la récupération posttransplantation.
Identifier les modalités de la relation patients-professionnels dans la processus de
guérison : quels sont les leviers et les obstacles dans la relation de soin au long cours.
Méthodologie : Cette étude adopte une approche qualitative exploratoire prospective et
multicentrique. Elle repose sur la passation d'entretiens individuels suivant un guide
thématique composé de questions ouvertes.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Variables sensibles utilisées
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Les personnes participant à l’étude reçoivent une fiche d’information détaillant les
conditions de leur participation et l’usage de leurs données personnelles. Cette fiche
précise :
la finalité de la recherche, les catégories de données collectées (enregistrements audio,
transcriptions, données sociodémographiques, données de santé évoquées lors de
l’entretien), les destinataires des données, la durée de conservation, et les droits prévus
aux articles 15 à 20 du RGPD, à savoir : droit d’accès,
droit de rectification, droit à l’effacement, droit à la limitation du traitement, droit à la
portabilité.
Délégué à la protection des données
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