N° 30556745

Étude observationnelle évaluant la qualité de vie et la prise en charge de la péri ménopause et de la ménopause chez les patientes entre 45 et 60 ans atteintes de sclérose en plaques MENOSEP

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Recherche, étude, évaluation

Objectifs poursuivis

Prévention et traitement
Prise en charge des patients
Compréhension des maladies

Domaines médicaux investigués

Gynécologie obstétrique
Neurologie

Bénéfices attendus

Cette recherche permettrait de mieux appréhender la prise en charge et les besoins spécifiques des patientes atteintes de SEP (prévalence en France de 120 000 personnes, données du Ministère de la Santé en 2025) en période de périménopause et de ménopause, ce qui représente 30% de cette patientèle.
L'objectif principal de l’étude est d’évaluer la qualité de vie des patientes ménopausées suivies pour une sclérose en plaques au CHU de Toulouse.
Pour cela les questionnaires seront proposées à 428 patientes prisent en charge au CHU de Toulouse et répondant aux critères d'inclusions: Femmes âgées de 45 à 60 ans, Suivies au Centre de Ressources et de Compétences sclérose en plaques au CHU de Toulouse et En période de péri ménopause ou ménopausées

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations relatives aux pathologies des personnes concernées
Informations recueillies à l'occasion d'activités de prévention, de diagnostic, de soins ou de suivi social et médico-social

Source de données utilisées

Autre

Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)

Enquête(s)

Appariement entre les sources de données mobilisées

  Non

Variables sensibles utilisées

Année et mois de naissance

Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)

L’utilisation de l’année et du mois de naissance permet de vérifier que la patiente fait partie de la population éligible (entre 45 et 60 ans)

Recours au numéro d'identification des professionnels de santé

  Non

Plateforme utilisée pour l'analyse des données

Autre

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Etablissement public de santé (dont fédération)

Responsable de traitement 1

CHU TOULOUSE

2 Rue Viguerie 31300 Toulouse 31059 TOULOUSE France

Localisation du responsable de traitement 1
  Dans l'UE
Représentant du responsable de traitement 1
LEFEBVRE Jean-François

Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement

Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1

CHU TOULOUSE

31059 TOULOUSE France

Calendrier du projet

Date de début : 09/04/2026 – Date de fin : 09/12/2026 Durée de l'étude : 8
Etape 1 : Dépôt du projet
09/04/2026

Base légale pour accéder aux données

Encadrement réglementaire

Méthodologie de référence 004

Destinataire(s) des données

Destinataire des données 1

CHU TOULOUSE

2 Rue Viguerie 31300 Toulouse 31059 TOULOUSE France

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

2

Existence d'une prise de décision automatisée

  Non

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(e) exécution d’une mission d’intérêt public

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

(2)(j) archives, recherche scientifique ou historique, ou statistiques

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Droits des personnes

L'ensemble des droits des personnes dont les données seront traitées sont décrits dans la notice d'information relative au projet de recherche qui sera envoyée par courrier postal aux patientes répondant aux critères d'inclusion. Cette notice contient l'ensemble des droits et explique comment les appliquer.

Délégué à la protection des données

CHU TOULOUSE

2 Rue Viguerie 31300 Toulouse 31059 TOULOUSE France

dpo@chu-toulouse.fr