Etude ECHO-CMHo : Experience et prise en Charge des patients atteints de Cardiomyopathie Hypertrophique obstructive (CMHo)
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Cette évaluation vise à recueillir le retour d’expérience des patients, leur ressenti, leur vécu de leur prise en charge du démarrage des symptômes, au diagnostic, aux traitements reçus et à l’accompagnement et soutien dans leur vie quotidienne, familiale, professionnelle et intime. Elle vise à décrire les parcours et mesurer l’impact de la maladie CMHo sur la qualité de vie des personnes qui en sont atteintes. Elle complétera l’état de la science à date, encore pauvre en ce qui concerne l’expérience-patient et le vécu de la maladie et de la prise en charge.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Autre(s) catégorie(s) de donnée(s) utilisée(s)
Qualite de vie - coordination et accès aux soins - Difficultes rencontrees par les patients
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Variables sensibles utilisées
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Information individuelle: L’information pour participer à l’étude est multicanal, à diffusion large et sans ciblage. Elle est réalisée par la Ligue contre la Cardiomyopathie via ses différents canaux d’information (reseaux sociaux, mailings aux adherents). Les personnes volontaires se connecteront au questionnaire en ligne. La 1e page du questionnaire comportera la note d’information. La personne ne pourra compléter le questionnaire que si elle coche qu’elle a bien pris connaissance de la note d’information, qu’elle répond aux critères d’inclusion et qu’elle accepte de participer.